ПРЕПАРАТЫ!

[Вальдемар]

[quote="Andrey"]Доброго дня!! Може хто продає Іматиніб Гріндекс!! ПИШІТЬ!!Можна і пів упаковкі можна і третю частину!![/quot

[ivan_2775]

Про Іматиніб!
Бюджет 2015 року
На ХМЛ виділено – 97,2 млн. грн..
Іматиніб закуплено на – 15,0 млн.грн.
Нілотиніб закуплено на – 82,2 млн.грн.
Іматиніб 100мг закуплено по ціні- 2307,6 грн. за упаковку на 51% від потреби.
Іматиніб 400 мг закуплено по ціні- 2652,3 грн. за упаковкуна 34% від потреби.
Бюджет 2016 року
На ХМЛ виділено – 100,0 млн. грн..
Іматиніб закуплено на – 16,1 млн.грн.
Нілотиніб закуплено на – 83,9 млн.грн.
Іматиніб 100мг закуплено по ціні- 1302,5 грн. за упаковку на 43,4% від потреби на перших торгах!
Іматиніб 400 мг закуплено по ціні- 1099,1 грн. за упаковку на 49,2% від потреби на перших торгах!
Завдяки здоровій конкуренції що привела до значного падіння ціни на генерики ІМАТИНІБ після перших закупівель ми отримали економію коштів на суму – 7,5млн.грн (іматініб 100мг.) та 3,4 млн.грн (іматініб 400мг.)
Зараз МОЗ дав згоду на те щоб ПРООН дозакупив нам Іматиніб на вищевказані суми. Після цієї дозакупки ми можемо сміливо говорити про те що потреба в препараті ІМАТИНІБ покрита за всі 100%!
Ми вважаємо що це перший прецедент коли держава закупила ліки на 100% від потреби групи онкохворих дорослих пацієнтів!
Потрібно відмітити що не все так ідеально як нам хотілося, ще є група пацієнтів, хворих на ХМЛ, які не потрапили в ці 100%. Причин декілька:
1. Грошове квотування для обласних гематологів на етапі формування заявки на закупівлю.
2. Відсутність електронних мед карток, та електронного реєстру хворих на ХМЛ.
3. Велика вартість первинних аналізів для встановлення діагнозу ХМЛ.

[Olenaweb]

Звучит так обнадеживающе! А что делать тем кто на тасигне?
В 2016 году тасигну дали на 6 месяцев из 12,
в 2017 году , сейчас июнь, на 7 недель! При этом врачи даже не могут предположить будет ли еще препарат и на какое время.
Выживайте как знаете, а иматиниб уже не держит и его нужно принимать в повышенной дозе с приличной побочкой и огромными суммами на приобретение препарата, которые брать уже неоткуда!

[ivan_2775]

Звучит так обнадеживающе! А что делать тем кто на тасигне?
В 2016 году тасигну дали на 6 месяцев из 12,
в 2017 году , сейчас июнь, на 7 недель! При этом врачи даже не могут предположить будет ли еще препарат и на какое время.
Выживайте как знаете, а иматиниб уже не держит и его нужно принимать в повышенной дозе с приличной побочкой и огромными суммами на приобретение препарата, которые брать уже неоткуда!

Лена, ты видела сколько тратят на Тасигну относительно иматиниб?
Все дело в том что Тасигна не имеет конкурентов в Украине и Новартис ломит за неё цену.
1 месяц жизни пациента на Тасигне = 70 месяцев жизни пациента на иматинибе!!!
В маштабах года это 70 человек в год обеспечить иматинибом!!! ЭТО 2-3 области в Украине!!!
Заводим конкурентов тасигне в Украину.
Дазатиниб уже есть, будет и бозутиниб и рано или поздно понатиниб.

[Olenaweb]

Да, я уже слышала такие слова раньше, когда был только гливек и стоил очень дорого, и никому не было дела жив ты или мертв, никому , кроме сотрудников Novartis , они мне помогли. Я думаю , что не все смогут дожить до того времени ,когда препараты будут дешевле...
На сайте написано , что закуплено 12% от потребности в связи с ограничением финансирования , есть ли надежда еще на закупку в этом году?

[ivan_2775]

Да, я уже слышала такие слова раньше, когда был только гливек и стоил очень дорого, и никому не было дела жив ты или мертв, никому , кроме сотрудников Novartis , они мне помогли. Я думаю , что не все смогут дожить до того времени ,когда препараты будут дешевле...
На сайте написано , что закуплено 12% от потребности в связи с ограничением финансирования , есть ли надежда еще на закупку в этом году?

Сотрудники Новартис вам помогли??? Как это? Напишите плиз.
Вы пишете о 12% - где вы взяли эти цифры?

[Olenaweb]

Это ссылка , которую вы дали в рубрике Новини МОЗ
https://docs.google.com/spreadsheets/d/ ... 1096551304
4 частина_результати закупівель_станом на 19.06.2017
вторая книга Онко Дор.ХМЛ Гематолог . Нилотиниб в самом конце.
К-сть заявленої потреби з урахуванням обсягу фінансування 55024 из потребности 448164.
Скопировать удалось как-то так.
Я не хотела никого обидеть, просто речь идет о жизни, вы же понимаете.

№ п/п Міжнародна непатентована назва Форма випуску Дозування Обсяг потреби, 100 відсотків К-сть заявленої потреби з урахуванням обсягу фінансування

1. Лікарські засоби для лікування онкологічних хворих
3 Нілотиніб таблетки, капсули, драже 200 мг
Загалом: Нілотиніб таблетки, капсули, драже 200 мг 448 164 55 024

[MarvelGa]

В вышеупомянутом документе по Тасигне, то вообще указана информация старая - дата доставки 13 марта-23 марта. Это та Тасигна, что мы получили на полтора месяца. И да вот уже 7 месяц этого года и за этот период лишь на 1,5 месяца дали лекарства. Я молчу что с сентября 2016 тоже самое было, а до этого 2015 и начало 2016 - тоже жесть. Вот нашла в интернете статью - В США заключенные подали в суд из-за отсутствия дорогого лекарства от гепатита (https://health.mail.ru/news/amerikanski ... _sud_izza/),даже в Америке уголовники и то лучше за нас за свои права борются... Стоит задуматься... Я например, так как у меня стоит вопрос остро, очень много обращаюсь к органам власти, но я одна в поле не воин. Лучше писать коллективно и исключительно на Президента, без упоминания врачей и строго как жалоба на МОЗ за не выполнения своих прямых обязательств. А еще лучше подать иск в суд, может кто-то из пациентов имеет юр. образование и мы смогли бы вместе подать его?

[MarvelGa]

Я думаю , что не все смогут дожить до того времени ,когда препараты будут дешевле...

Согласна. Я знакома с ХМЛ больными из глубинки Одесской области, 23-30 лет, которым Иматиниб не подходит, и они реально могут умереть так как цена жизни от 10 тис. за Тасигну на месяц, а они таких денег и не видели в своей жизни. Да и в такой стране и без связей да и с таким диагнозом попробуй заработай нужную суму. Я думаю очень много людей на самом деле могут умереть из- за такой ситуации

[ivan_2775]

Значится так! ))
На Тасигну в бюджете 2016 года выделии 83,8 млн грн.. Цену Новартис сбросил до 522 грн. за капсулу 200мг. За бюджет 2015 года цена капсулы была - 807 грн.
100% потребность в капсулах это- 448 164 капсули (200 мг), в деньгах это- 233,9 млн. грн.
То есть Тасигны за бюджет 2016 купили на 35,8% от годовой потребности....Это крайне мало...
Сегодня я опубликовал приказ о распределении Тасигна купленной за остаток бюджета 2016 года, это первая часть, привезут и вторую 1600 примерно упаковок через 1-2 месяца.
Проблема Тасигны комплексная...но главная это Новартис и его монопольное положение на рынке 2 линии терапии.
Мы это поборем, не сразу, но поборем. В номенклатуру 2017 года мы завели ДАЗАТИНИБ и его уже заказали примерно на 10 млн. грн.
В номенклатуру 2018 года заведем БОСУТИНИБ (Пфайзер).
Дазатиниб и Босутиниб составят конкуренцию Нилотинибу и мы надеемся подвинуть Тасигну в цене существенно!
Вот пост с ФБ где Ирина Михайловна высказала еще одну причину нехватки Тасигны:

Для тех у кого резистентность к иматинибу и сейчас назначена таргентная терапия Тасигной в дозе 800 мг.Иными словами это пост для пациентов,которым Тасигна жизненно необходима.В 2014 году пациентов на Тасигне в дозе 800 мг было 193 пациента.К концу 2014 года количество пациентов,принимающих Тасигну возросло до 351 пациента.158 человек были переведены с иматиниба на нилотиниб на дозу 600 мг,а некоторые пациенты получили Тасигну,как первую линию терапии.И вот тут начались проблемы для пациентов,которым Тасигна жизненно необходима,которые без Тасигны просто умрут,которые принимают Тасигну в дозе 800 мг.158 человек были переведены на Тасигну НЕ ЗАКОННО,НЕ МОТИВИРОВАННО,это те пациенты,у которых был БОЛЬШОЙ МОЛЕКУЛЯРНЫЙ ОТВЕТ на лечении иматинибом,т.е. Тасигна им вообще не нужна была.
Иными словами 158 человек стали забирать Тасигну у пациентов,которые без Тасигны не живут.
Почему так случилось?Потому что областные гематологи вступили в преступный сговор с фармкомпанией и в угоду,для большего зарабатывания денег фармкомпанией,просто обрекли 193 пациента на верную гибель.Теперь Тасигны и не хватает для всех,поэтому Тасигны нет 7 месяцев в году.
Предлагаю всем пациентам,которые принимают Тасигну в дозе 800 мг. потребовать от областных гематологов перевести назад 158 пациентов,на их привычный препарат ИМАТИНИБ.В Полтавской,Днепропетровской областях это уже сделали и пациенты которые принимали 2 года Тасигну,начали опять принимать Иматиниб - молекулярные ответы у этих пациентов превосходные.Перевод с Тасигны на иматиниб ни каким образом не отразился на их здоровье и анализах.
На будущее: мы будем добиваться,чтобы перевод с первой линии терапии,на вторую линию терапии осуществлялся только согласно мутационного статуса.
Для обеспечения мониторинга мутационного статуса,мы будем делать все,чтобы его делали в Украине,поэтому мы обращаемся в МОЗ Украины.

[MarvelGa]

Мне выдают 600 мг Тасигны с 2014 года. Исходя из того, что ответ на Иматиниб у меня был 95 % и уже прошло 3 года, все равно Одесские врачи(одни из самых коррумпированных и нелюдимых в Украине, по крайней мере ко мне это точно) категорически не хотят меня переводит на дозу 800 мг Тасигны. А при этом в 2-3 раза старшим меня ХМЛ пациентам по Одесской обл., которым и Иматиниб шикарно подходит, врачи назначают 800 мг Тасигны. И как наказать таких врачей, и как добиться справедливости? Могу я согласно ниже приведенного документа подать в суд? или каким образом я должна действовать?

[MarvelGa]

Так согласно этому Змінам до Клінічного протоколу надання медичної допомоги хворим на хронічну мієлоїдну лейкемію Затвердженого
Наказом Міністерства охорони здоров'я України 26.06.2014 N 433 уже врачи нарушили -их можно к ответственности притянуть:
1)"При розвитку нечутливості до іматинібу в дозі 400 мг на добу необхідно підвищити дозу до 600 або 800 мг на добу. При відсутності ефекту може розглядатися питання про призначення нілотинібу (добова доза 800 мг) або інших препаратів.".

2)

"Нілотиніб: інгібітор тирозинкінази 2-го покоління, який в 20 - 50 раз активніший за іматиніб при резистентних до іматинібу випадках ХМЛ.

Так что я должна отстаивать права пациентов или кто, зачем тогда эти организации, Крапля крови и Осанна , которые не следят за наказами( а они приравниваются к закону) и их нарушения можно спокойно обжаловать в суде и наказать врачей. Так вперед в суд!

[MarvelGa]

Что б вы понимали, где-то плюс-минус год назад я ходила лично к Клименко (главный гематолог Украины), и он меня ввел в оману, я думала до сегодняшнего дня что якобы 600 мг по протоколу мне надо принимать. Также мне надо было решить еще вопрос, на который я пришла пожаловаться, но Клименко ничем не мог помочь. Тогда я написала обращение на Президента и там в приказной форме написали куда надо и вопрос решили. Я так понимаю, одну меня на всю Украину с полной резистентностью к Иматинибу продолжают держать на дозе 600 мг уже который год и всячески отказывают переводить на 800 ?

[ivan_2775]

Что б вы понимали, где-то плюс-минус год назад я ходила лично к Клименко (главный гематолог Украины), и он меня ввел в оману, я думала до сегодняшнего дня что якобы 600 мг по протоколу мне надо принимать. Также мне надо было решить еще вопрос, на который я пришла пожаловаться, но Клименко ничем не мог помочь. Тогда я написала обращение на Президента и там в приказной форме написали куда надо и вопрос решили. Я так понимаю, одну меня на всю Украину с полной резистентностью к Иматинибу продолжают держать на дозе 600 мг уже который год и всячески отказывают переводить на 800 ?

1. Галя, дорогая, ну при всем уважении. Я новый протокол опубликовал тут еще в 2015 году:
viewtopic.php?f=5&t=130&start=90
Висит он и на сайте еще с декабря 2015 года! Ты его просто не прочитала.
http://kraplyakrovi.com.ua/novini/novin ... -2015.html

2. Все кто читал протокол хоть первое издание, хоть второе прекрасно знают что при резистентности к иматинибу надо назначать Тасигну в дозе 800 мг в сутки и это написано в протоколе.
3. Ты не одна с этой проблемой, ОЧЕНЬ МНОГО пациентов добились себе дозы 800мг!!! Для этого не надо ходить к Клименко и писать письма Порошенку. Нужно распечатать протокол и пойти к твоему гл. обл. гематологу Козлову! Если он откажет, написать жалобу в прокуратуру или позов в суд! От себя написать, ибо твои права нарушены, лично твои. А вот мы подскажем тебе грамотного юриста (пациента ХМЛ) который поможет написать заяву.
4. А ТЕПЕРЬ ГЛАВНОЕ!!! Перевод тебя на дозу 800 ничего в плане количества Тасигны тебе не даст! Ибо у вас в Одессе раздута квота по Тасигне (куча пациентов Козлов набрал в первой лиинии на Тасигну) Почему так вышло и как с этим бороться читай выше.

Конечно надо добиваться дозы 800, однозначно.

[MarvelGa]

Что б вы понимали, где-то плюс-минус год назад я ходила лично к Клименко (главный гематолог Украины), и он меня ввел в оману, я думала до сегодняшнего дня что якобы 600 мг по протоколу мне надо принимать. Также мне надо было решить еще вопрос, на который я пришла пожаловаться, но Клименко ничем не мог помочь. Тогда я написала обращение на Президента и там в приказной форме написали куда надо и вопрос решили. Я так понимаю, одну меня на всю Украину с полной резистентностью к Иматинибу продолжают держать на дозе 600 мг уже который год и всячески отказывают переводить на 800 ?

1. Галя, дорогая, ну при всем уважении. Я новый протокол опубликовал тут еще в 2015 году:
viewtopic.php?f=5&t=130&start=90
Висит он и на сайте еще с декабря 2015 года! Ты его просто не прочитала.
http://kraplyakrovi.com.ua/novini/novin ... -2015.html

2. Все кто читал протокол хоть первое издание, хоть второе прекрасно знают что при резистентности к иматинибу надо назначать Тасигну в дозе 800 мг в сутки и это написано в протоколе.
3. Ты не одна с этой проблемой, ОЧЕНЬ МНОГО пациентов добились себе дозы 800мг!!! Для этого не надо ходить к Клименко и писать письма Порошенку. Нужно распечатать протокол и пойти к твоему гл. обл. гематологу Козлову! Если он откажет, написать жалобу в прокуратуру или позов в суд! От себя написать, ибо твои права нарушены, лично твои. А вот мы подскажем тебе грамотного юриста (пациента ХМЛ) который поможет написать заяву.
4. А ТЕПЕРЬ ГЛАВНОЕ!!! Перевод тебя на дозу 800 ничего в плане количества Тасигны тебе не даст! Ибо у вас в Одессе раздута квота по Тасигне (куча пациентов Козлов набрал в первой лиинии на Тасигну) Почему так вышло и как с этим бороться читай выше.

Конечно надо добиваться дозы 800, однозначно.

1. У нас в Одессе квота не раздута по Тасигне! Реально большенство ХМЛ пациентов, принимающие дозу 800 мг. Нилотиниба имели резистентность к Иматинибу, потому что люди настолько бедные в глубинке в нашей Одесской области, что когда небыло по полгода Гливека - они его не покупали, т.к. небыло за что. Я знаю этих людей. Щас такае же сутуация будет с Тасигной - скоро они и с нее слетят.
2. Так как я работала живя в большом мегаполисе ( не у мамы которая накормит напоет и уберет) у меня не было время вообще не на что - тем более вичитывать что-то на сайтах. Если б я не работала, у меня не было денег на лекарство.
3. Я к Клименко ходила по поводу вопроса : В Одессе была така установка - капсулы Нилотиниба 150 мг. - давать лишь тем кто на дозе 600 мг., капсулы Нилотиниба 200 мг - лишь тем кто на дозе 800 мг. И оказалась что это была идея самого Клименка. Я понимала что лишь гуманитарка в капсулах 150 мг. - а ее не будет, и мы 6 человек на дозе 600 мг. не будем получать лекарство вообще. Хорошо что я этот вопрос решила написав обращения Президенту, а то я и еще 5 пациентов не получили б ни одной пачки Тасигны с 01.06.2016 . Так же я смогла сделать вывод, что полномочия мелкого чиновника (каким я была когда-то) и более крупного неособо разнятся, т.е., есть сторого ограниченый ряд чего ты можешь делать, а чего нет в своей очень узкой области.
4.Вооще у меня была сначала плохая переносимость Тасигны, и опреледение такого пациента в группу для получающих дозу 600 мг. - это было правельно и честно. Дягель И.С. в 2014 году написала мне рекомендациию для врачей - повышать дозу по мере переносимости. Но прошло уже 3 года, и понятное дело если я предоставляю ЭКГ сердца, биохимический анализ, ОАК и др. -где не выявлено отклонения в работе органов из-за Тасигны и если молекулярный ответ растет , а не остался на том же уровне что и год назад - есть предпосылки для повышения дозы, так мне сказал наш Одесский областной гематолог 10-07-2017. Я с этим согласна . Это по-честному.