Работоспособность

[MarvelGa]

Меня интересует вопрос работоспособности при хроническом миелолейкозе? Принимаю сейчас гидросисечовину, алопуринол. Общее состояния по показателям ( селезенки, печенки, лейкоцитов) улучшалось, по самочувствию психоэмоциональному и общефизическому ухудшилось (туманность рассудка, сильная слабость, быстрая уставаемость). Считаю прием этой химии не бесследным по побочным аффектам. Я молодая, хочу работать, плюс мне дали еще
3 группу (сказали на ВТЕКе что до следующего года я возможно еще вылечусь - смех конечно с таких специалистов))))). При приеме гливека - то конечно можно идти себе и работать, эффект препарата сразу на лицо. А кто не принимает гливек, как живется?

[Ros]

Меня интересует вопрос работоспособности при хроническом миелолейкозе? Принимаю сейчас гидросисечовину, алопуринол. Общее состояния по показателям ( селезенки, печенки, лейкоцитов) улучшалось, по самочувствию психоэмоциональному и общефизическому ухудшилось (туманность рассудка, сильная слабость, быстрая уставаемость). Считаю прием этой химии не бесследным по побочным аффектам. Я молодая, хочу работать...

...Все так, насчет побочек от Гидрея (гидроксимочевина/гидроксикарбомид)... А плюс Интерфероны - не дают?
Насчет работы - она должна быть в радость. Усталость и перегрузки идут только во вред ...
Без Гливека тяжко...Один год был на Реафероне 3млн.ежедн. + иногда Гидрея. Но, это было очень давно...2002м.

[MarvelGa]

спасибо за ответ! нет, не дают.в Украине это стандартный набор! у нас не такая богатая практика и обученность медиков, и финанс-е по лечению ХМЛ как даже в России.

[Еленка]

спасибо за ответ! нет, не дают.в Украине это стандартный набор! у нас не такая богатая практика и обученность медиков, и финанс-е по лечению ХМЛ как даже в России.

Вы в какой области живете? Моей маме назначали Лаферрон 3млн ч/з день+ Гидреа ежедневно... и так 2 года, затем перешли на Гливек...

[MarvelGa]

Одесская область.
Гидроксимочевина - самое популярное средство (если интерфероны не используются).

[MarvelGa]

Решила прочитать обращения Мина Дабан (президент LMC Франции) к Януковичу, с целью узнать хотя бы больше информации о жизни без Гливека от более квалифицированных кадров. вот цитата из этого письма к нашему Президенту :5-ЛЕТНЯЯ ВЫЖИВАЕМОСТЬ ПАЦИЕНТОВ НЕ ПОЛУЧАЮЩИХ ГЛИВИВЕК СОСТАВЛЯЕТ ЛИШЬ ОКОЛО 20%.
А говорили, что я должна идти работать т.к. ХМЛ это болезнь продолжительного характера и можно с ней жить долго. Но не добавили, что это при условии приема Иматинибита (Гливека).
Еще сообщалась в письме о Тасигме и Спайсер - высокоэффективных препаратов, которые являются революцией в борьбе ХМЛ, и эта организация могла бы помочь в спонсорстве Украины поставок данных средств для ее больных граждан.

[ivan_2775]

Уважаемая MarvelGa,о выживаемости на одной Гидреа Вы уже прочитали. Я думаю Вам все ясно. Теперь о схеме Гидреа+ Интерферон, это стандартная схема терапии если нет Гливека, и если Ваш врач Вам этого не говорит то нужно ему подсказать! Я так понимаю Вы наблюдаетесь в Одессе, у нас там пока нет отделения ОСАННЫ, хотя одна женщина и взялась его оформить. Вам нужно объединить свои усилия и добиться терапии Гливеком и Тасигной.
Свои координаты скину Вам в личку, звоните!
Здоровья!

[MarvelGa]

Спасибо! Интерферон не хотят назначать наши врачи из- за причин побочных действий, противопоказаний. а это лекарство реальный выход для таких как я . гидреа лишь убивает это большое количество лейкоцитов (бласт) которые скапливаются в селезенке, печени, в крови , и типа как анализы улучшаются , селезенка и печень уменьшились, а болезнь как развивалась так и дальше протекает и прогрессирует. так и у меня была вторая стадия - асцелерации, врачи мне по рассказывали сказки что после приема гидреа у меня уже хроническая (первая стадия). а я то чувствую по своему состоянию что мне хуже и хуже с кажным днем , вот и решила покопаться и узнать правду ! для больных ХМЛ разработали и давали гидреа еще 1966 года!!!, настоящем прорывом стал в 1993 интерферон который в разы увеличивал продолжительность жизни.
Такое государство и врачи могут погубить, а виноваты мы - хотя бы из минимума того что мы молчим! Собрались хотя бы 1000 из 2000 в Украине те которым не дают гливек, и предприняли активные действия !

[Оксана]

Я вполне с этим согласна,надо собрать хотя бы часть больных и родственников и что-то предпринимать.А насчет Одессы,то врачам все безразлично,я также спрашивала про Лаферон,а мне сказали типа ну если хотите,то можете проколоть.

[Еленка]

А насчет Одессы,то врачам все безразлично,я также спрашивала про Лаферон,а мне сказали типа ну если хотите,то можете проколоть.

Ужас просто, что значит - если хотите?

[ivan_2775]

Уважаемые Оксана и MarvelGa призывы на нашем форуме о том что надо объединяться и отстаивать свои права- это очень хорошо!!!!! Но очень мало! Нужно действовать! Я вам скину свои контакты в личку,звоните и я Вам подскажу как это делать. Поверьте, без Вашей активности как пациентов ничего хорошего не будет. Так же могу проконсультировать по некоторым медицинским вопросам,я конечно не врач-гематолог но опыт такой есть!

[ЕленаР]

Уважаемый Иван! Я из Запорожья. Болею ХМЛ уже 2 года. Лечусь только Гидреа. Все попытки что-либо узнать о лечении Гливеком терпят крах. Ответьте, если знаете, есть ли в Запорожье отделение ОСАННЫ. Спасибо.

[Оксана]

Иван,нас же много надо как-то объединяться и делать протесты в Киеве,нельзя опускать руки.Давайте создадим тему на форуме и соберем людей.Может тогда нас услышат.

[ivan_2775]

Уважаемая ЕленаР. По поводу ОСАННЫ Вы можете звонить прямо Писаренку В.Н. его контакты здесь: http://osanna.com.ua/ru/contacts
А свои контакты я Вам сброшу в личку.

[ivan_2775]

Уважаемая Оксана! Извините не мог сразу ответить,был занят...Мы уже с Вами общались по телефону, и я Вам высказал свое видение решения проблемы,думаю работая в этом направлении Вам быстрее всего получится добиться препарата.