Гливек,вернее его отсутствие

[VikTan]

Добрый день или вечер! Подскажите в г. Киеве кто-нибудь получил Гливек или Тасигну по списку ожидающих, который в больнице № 9? Или это очередной кидок!

Нам тоже обещают, но толку нет: "Подождите 2 недельки" и так уже более 2-х месяцев. Что делать будем, господа? У кого-то есть изменения? Кого-то госпожа Сивкович в Киеве уже снабдила препаратом?

[Natasha]

Нам в Запорожской области дали гливек 29.07. Но до этого мы звонили в МОЗ, на горячую линию МОЗ около недели.Как нам сказали гливек был в конце июня доставлен во все больницы.И около недельного общения с горячей линией нам сказали приезжать получать гливек, но его дали только на 26 дней. Потом около двух месяцев тоже не будет. Пока пишем письма.

[MarvelGa]

можно подключить прокуратуру для выяснения куда лекарство исчезает

[Ирина Михайловна]

Немедленно пишите в прокуратуру жалобу мотив жалобы : НАРУШЕНИЕ ВАШИХ ПРАВ СОГЛАСНО СТ.49КОНСТИТУЦИИ УКРАИНЫ. Лекарство в запорожскую обл. завезли в полном объеме согласно заявке обл.гемотолога, которую он подал в январе2013 года. Не церемонтесь со своим гемотологом и не бойтесь его - ибо он очень боится вас.

[MarvelGa]

В Одессе 1 июня раздали всем новичкам Гливек, препарат был и есть - во всех регионах также, а в Запорожье мутят воду, воруют - прокуратура их на место поставит.

[Оксана]

Насколько я слышала новичкам раздали,а те что получают теперь будут покупать вместе сними.Так что не все так сладко

[Natasha]

Спасибо за советы. Пока написали письма в несколько инстанций по поводу отсутствия препарата в сентябре и октябре, но планируем, после ответа этих структур, подать в прокуратуру. А новичков в нашей области в списке на получение гливека нет.

[Natasha]

Ирина Михайловна, подскажите, где можно увидеть заявку облгематолога, кто может дать такие данные.Если только у него, то он наверное может и не дать ее посмотреть. Я же к нему обращусь от себя, а не от общественной организации.

[Ирина Михайловна]

Наташа в одиночку бороться трудно, создавайте свое региональное представительство "ОСАННЫ", а количество лекарства вы можете узнать в МОЗе. Или я Вам могу узнать и позвонить оставьте номер телефона.

[Ирина Михайловна]

Не будете бороться за себя, ничего не получите. Миейлолейкоз это вечная борьба в нашей стране. Так что мобилизируйте силы объединяйтесь и все будет окей.

[Natasha]

Мы пока в процессе регистрации.Какие-то изменения в законодательстве и мы пока не можем зарегистрировать организацию. По поводу заявки, мне кажется, что данные МОЗа и больницы расходятся и узнать правду не получается ни у кого. Как всегда стрелки друг на друга переводят.

[Виталий К.]

Если кому нужен Гливек (Укр.) могу продать лишний. До "Программы" напокупал много пачек. Теперь нужно перекрыть долги.

Покупал за 5 000 грн. Продаю за 4500 грн. Две за 8000 грн.

[Света]

ВОЛИНСКАЯ И РОВЕНСКАЯ ОБЛ ТОЖЕ БЕЗ ГЛИВЕКА С АВГУСТА!! И ЕЩЕ НЕТУ!

[Александр]

ВОЛИНСКАЯ И РОВЕНСКАЯ ОБЛ ТОЖЕ БЕЗ ГЛИВЕКА С АВГУСТА!! И ЕЩЕ НЕТУ!

Сумская область без Гливека

[ivan_2775]

Света, Александр, спасибо Вам за информацию по поводу отсутствия препаратов в Ваших регионах.
Как пациент и региональный лидер ОСАННЫ хочу Вам напомнить, что в отсутствии ИТК в регионах есть, частично, и вина самих пациентов...
Многие не организованы и пассивны. И звоните и пишите когда препаратов нет. А активничать надо, ДО ТОГО КАК ЭТО СЛУЧИЛОСЬ!
Объединяйтесь с другими пациентами своего региона, создавайте филиалы ОСАННЫ в областях. Заявляете о себе местным властям. Пишите нам, и мы постараемся приехать к вам с ШКОЛОЙ ПАЦИЕНТОВ.
ШКОЛА - дает возможность собрать в одном зале пациентов региона, перезнакомить всех, и тут же найти лидеров и создать мощную общественную силу!
Мы готовы поделиться всеми своими наработками и опытом по борьбе за региональные программы финансирования терапии пациентов з ХМЛ.
Тему о гуманитарке я уберу, достаточно и этой темы для обсуждения отсутствия ИТК.