GIST опухоль

Модераторы: ivan_2775, natka

Андрей
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Сб 26 май 2012 13:55
Откуда: Украина. г. Киев

GIST опухоль

Сообщение Андрей » Сб 26 май 2012 16:53

Здравствуйте.
Постараюсь не очень сумбурно описать сложившуюся ситуацию и свою просьбу.
В апреле прошлого года, моей маме (49 лет) была сделана плановая операция по удалению желчного + найденной при предоперационном обследовании опухоль на желудке. Результаты патологистологического исследования:
гастроинтестинальная стромальная опухоль желудка.
Пишу здесь в поисках и надежде на помощь и советы знающих людей. Потому что, данный вид опухоли очень агрессивный и владеет большим процентом рецидива. Один их нескольких препаратов который показан при адъювантной терапии данного вида опухоли, препарат, который используется и для лечения ХМЛ - Гливек. Загвоздка в том, что в Америке и Европе этот препарат назначается официально больным с ГИСТ, а у нас нет (со слов химиотерапевта на Ломоносова).
Может показаться странным, что по прошествии больше года времени я решил написать здесь. Дело в том, что в прошлом году читая информацию на зарубежных ресурсах в поддержку больных ГИСТ + оффсайт компании Новартис узнал, что основной метод борьбы это хирургическое лечение, а терапия Гливеком по показаниям. Так как не один из онкологов к которым мы обращались не оказался компетентным в этом вопросе за основу было принято написанное на этих ресурсах - терапия от 6 месяце до 1 года. Естественно позволить себе даже полгода мы не смогли. Смогли приобрести препарат на трёх месячный курс. После чего принимать препарат перестали. И вот недавно читаю что (дальше приблизительно с англ. источника) по наблюдениям за 3-ей фазой испытаний Гливека на больных ГИСТ пришли к заключению, что терапия должна продолжаться целых три! года, для уменьшения процента рецидива (+ добавлено, что на месте больного принимать лучше прижизненно). И тут началась у меня паника, ведь всего то три месяца мы смогли принимать Гливек, а что дальше?
После обследований в апреле этого года, слава Богу, никакого рецидива не обнаружили, но надеяться попасть в процент выживаемых ничего не предпринимая сами понимаете глупо.
Подскажите как можно попасть в списки людей которые получают Гливек бесплатно? Я понимаю, что ваша организация совсем не для нашего случая, но выходит больных с ГИСТ вообще никак не поддерживают в нашем государстве. Может есть другие пути к получению лекарства? Пожалуйста, буду признателен за любую помощь или совет.

С уважением, Андрей.

Аватара пользователя
Оксана
Сообщения: 17
Зарегистрирован: Ср 18 апр 2012 05:03

Сообщение Оксана » Вс 27 май 2012 01:32

Ув.Андрей,этот список с Гливеком(по гос.программе)не расширяется,мой муж в нем уже второй год и все никак не дают.Я даже ездила в МОЗ,они только разводят руками,нет расширения программы.Сейчас и те,кто получает его по программе иногда остаются в ожидании поставки,которую бывает задерживают,так-что ситуация с ним не очень хорошая.Желаю здоровья.

Аватара пользователя
ivan_2775
Сообщения: 498
Зарегистрирован: Ср 23 июн 2010 14:02
Откуда: Днепропетровск

Сообщение ivan_2775 » Вс 27 май 2012 16:29

Уважаемый Андрей. Даже не знаю как Вам помочь... Первый раз сталкиваюсь с проблемой пациента с ГИСТ, знаю что в России где обеспечение Гливеком на 100% эта проблема тоже есть, и больные ГИСТ вынуждены покупать Гливек за собственные финансы. Я бы попробовал позвонить в офис Новартиса и задать этот вопрос, может чем и помогут. Можно попробовать пойти по принятому во всем мире методу борьбы за свои права подать в суд, опираясь на статью конституции №49 и медицинский протокол лечения ГИСТ (я правда его не читал, есть ли там прямое указание на терапию Гливеком...)
Вот пожалуй и все что пришло на ум...

Андрей
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Сб 26 май 2012 13:55
Откуда: Украина. г. Киев

Сообщение Андрей » Пн 28 май 2012 19:29

Спасибо всем за ответы, участие и советы!
Начну с представительства Новартис. А там видно будет.

Аватара пользователя
Еленка
Сообщения: 87
Зарегистрирован: Вт 27 дек 2011 21:59
Откуда: Днепропетровск
Контактная информация:

Сообщение Еленка » Вт 29 май 2012 10:20

Андрей, правильно, обратитесь в Новартис! У них еще была акция покупаешь 1 упаковку Гливека - 3 дают в подарок! Удачи!
Бог дает человеку не то, что он хочет, а то, что ему надо. Поэтому не спрашивайте: «за что?» , а подумайте: «для чего?»

Nataliya169
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Пт 01 июн 2012 18:45

Сообщение Nataliya169 » Пт 01 июн 2012 19:22

Андрей из КИЕВА! У меня диагноз GIST поставлен в 2011 году. Принимать Гливек только начинаю. Проблемы те же. Какое еще лечение вам рекомендовали на Ломоносова?

Аватара пользователя
Лариса
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пт 19 окт 2012 17:29
Откуда: Днепропетровск

Сообщение Лариса » Ср 07 ноя 2012 12:30

Добрый день всем!
Меня зовут Лариса,моему отцу 58 лет в сентябре 2012 его оперировали (опухоль более 4кг)- Диагноз GIST! Благодаря конечно специалистам диагноз установили правильный и сразу после операции, а то из-за не знания наших многий врачей, другим пациентам повезло меньше и не которых оперировали по 2-3 раза до установления правильного диагноза! :( Следующий пункт - это лечение, а в нынешние время оно всего одно,Гливек! Но с доходом нашей семьи мы не можем себе позволить его! Даже если и собрать деньги на первую пачку(с учетом акции от новартис 4 по цене 1)это не спасет,потому что, лечении Гист от 3х лет до по жизненно. При поиске хоть кого то с таким диагнозом я нашла лишь ассоциацию Осанна! И все! Почему то люди не очень и активны,мало кто хочет общаться, это грустно((((. Я создала форум для общения для пациентов с таким диагнозом http://gist.starbb.ru/viewtopic.php?id=2#p4, в России давно все болеющие получают медикаменты бесплатно,а у нас к сожалению нет,но и побороться стоит! Ведь на кану жизнь близких! Так что давайте объединятся! Давайте требовать у областных властей у МОЗ Украины у главы страны наше право на жизнь!!!

Елена Д
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Пт 11 янв 2013 17:40

Сообщение Елена Д » Ср 30 янв 2013 14:19

Добрый день. У меня муж болеет Гист. Две операции, прием Гливека уже две с половиной года. Каждый месяц здаем кровь, КТ каждые пол года, слава богу все хорошо. Из побочных действий Гливека только судорги, поначалу была отечность незначительная. Ведет обычный образ жизни, работает, на выходные занимается своим хобби. Активно живет. Хотя до Гиста был Лимфогранулематоз (рак лимфосистемы по народному), 9 курсов химиотерапии (прекрасно отсвечивал лысиной),куча обследований-Гист, удаление желудка, через пол года удаление еще одной опухоли, потом Гливек, живем и радуемся что живем, да и слава богу, это не приговор. По началу было очень страшно, у меня были истерики (но чтобы муж не видел) было такое отчаянье, животный страх. Муж у меня писемист, я оптимист. Оптимизма и веры должно быть на двоих, чтобы всилять веру. Сил у меня хватило и теперь все хорошо, муж и мы все верим и знаем что мы живем и будем жить, что самое страшное уже по зади. Тяжело живем-покупаем Гливек.Но ведь живем. Написала это для того, чтобы сказать что очень важно верить самому, чтобы те кто рядом верили и никогда нельзя опускать руки, нужно бороться. Здоровья всем и сыл для борьбы, не падайте духом и не отчаивайтесь.

Аватара пользователя
ivan_2775
Сообщения: 498
Зарегистрирован: Ср 23 июн 2010 14:02
Откуда: Днепропетровск

Сообщение ivan_2775 » Чт 31 янв 2013 21:20

Елена Д, очень оптимистичная история!
В одном абзаце много трагедии и море ОПТИМИЗМА!
Елена, Вы молодец! Главное не сдаваться!
Вот форум больных с ГИСТ : http://gist.starbb.ru/viewtopic.php?id=2#p4
А вот сайт, который открылся недавно: http://gist.do.am/
Сейчас Лариса с Днепропетровска пытается собрать инициативную группу пациентов с ГИСТ для обращения к властям, с просьбой выделить финансирование на бесплатную терапию Гливеком больных ГИСТ по принципу пациентов с ХМЛ.
Контактируйте с Ларисой и помогайте ей!!!
Удачи и здоровья!

АлександрМ
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Чт 22 янв 2015 21:01

Re: GIST опухоль

Сообщение АлександрМ » Пт 06 фев 2015 21:13

Здравствуйте, хочу написать о себе в плане поддержки тех, кто только столкнулся с диагнозом ГИСТ, т.к. сам не так давно лихорадочно искал информацию- что люди в этой ситуации делают и на что можно надеяться. Мне 56 лет. Год назад ни с того ни с сего кишечное кровотечение, УЗИ, 2 томографии-увидели опухоль в тонком кишечнике. Диагностическая операция в Днепропетровском онкоцентре, заключение- ГИСТ. Сказали есть только одно средство- Гливек и кушать неопределенно долго. Цена сразила (как раз "помогла"революция). Огромное спасибо родственникам, друзьям- насобирали на 4 месяца. Дальше такие деньги найти просто нереально, думаю, будь что будет. Через три месяца с Гливеком сделали томографию, опухоль не обнаружена (как-то и не верилось). Допил Гливек и тут просто на счастье прочитал на вашем форуме о Филахромине. Сначала жена съездила в Москву, потом покупали в Белгороде. Цена, конечно, божеская. Через 4 месяца повторил томографию- результат тоже хороший. Следующую собираюсь сделать через 6 месяцев перед МСЭКом. Хочется надеяться, что тоже будет все нормально, тогда надо будет изучать вопрос- бросать пить лекарство, может хотя бы периодически, или нет. Побочные явления от обоих препаратов практически не докучали- бывает легкое расстройство желудка без болей, очень редко ногу сводит, если забудешься и смачно потянешься. Анализы все время были нормальные. Еще один нюанс, сыгравший свою роль или нет- не знаю. Когда поставят такой диагноз- каждый, наверное, станет креститься и хвататься за любую соломинку. На Гливек надо надеяться, но советовали пробовать все, что-то, может, и поможет. Хотя я откровенно и не верил, но по настоянию жены в первый месяц пил Пау Пау, По д'Арко, сок Нони от компании NSP, а так же сборы трав и противоглистный препарат Вермокс (нетрадиционный специалист предположил, что это у меня колонии паразитов). Повторю, что когда на краю- цепляешься за все. Кто знает, что помогло, но пока результат тот, что имеем. Самочувствие нормальное, сейчас практически не ограничиваю себя ни в какой работе. Так, что спасибо вашему сайту и еще огромное спасибо жене за самоотверженность и моральную поддержку. Всем, кто столкнулся с этой бедой- надейтесь и выздоравливайте.


meble do salonu i jadalni meble do salonu klasyczne ceny meble do salonu klasyczne stylowe meble do salonu i jadalni eleganckie meble do jadalni eleganckie meble do salonu

Вернуться в «Загальний розділ»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 15 гостей