GIST опухоль
Добавлено: Сб 26 май 2012 16:53
Здравствуйте.
Постараюсь не очень сумбурно описать сложившуюся ситуацию и свою просьбу.
В апреле прошлого года, моей маме (49 лет) была сделана плановая операция по удалению желчного + найденной при предоперационном обследовании опухоль на желудке. Результаты патологистологического исследования:
гастроинтестинальная стромальная опухоль желудка.
Пишу здесь в поисках и надежде на помощь и советы знающих людей. Потому что, данный вид опухоли очень агрессивный и владеет большим процентом рецидива. Один их нескольких препаратов который показан при адъювантной терапии данного вида опухоли, препарат, который используется и для лечения ХМЛ - Гливек. Загвоздка в том, что в Америке и Европе этот препарат назначается официально больным с ГИСТ, а у нас нет (со слов химиотерапевта на Ломоносова).
Может показаться странным, что по прошествии больше года времени я решил написать здесь. Дело в том, что в прошлом году читая информацию на зарубежных ресурсах в поддержку больных ГИСТ + оффсайт компании Новартис узнал, что основной метод борьбы это хирургическое лечение, а терапия Гливеком по показаниям. Так как не один из онкологов к которым мы обращались не оказался компетентным в этом вопросе за основу было принято написанное на этих ресурсах - терапия от 6 месяце до 1 года. Естественно позволить себе даже полгода мы не смогли. Смогли приобрести препарат на трёх месячный курс. После чего принимать препарат перестали. И вот недавно читаю что (дальше приблизительно с англ. источника) по наблюдениям за 3-ей фазой испытаний Гливека на больных ГИСТ пришли к заключению, что терапия должна продолжаться целых три! года, для уменьшения процента рецидива (+ добавлено, что на месте больного принимать лучше прижизненно). И тут началась у меня паника, ведь всего то три месяца мы смогли принимать Гливек, а что дальше?
После обследований в апреле этого года, слава Богу, никакого рецидива не обнаружили, но надеяться попасть в процент выживаемых ничего не предпринимая сами понимаете глупо.
Подскажите как можно попасть в списки людей которые получают Гливек бесплатно? Я понимаю, что ваша организация совсем не для нашего случая, но выходит больных с ГИСТ вообще никак не поддерживают в нашем государстве. Может есть другие пути к получению лекарства? Пожалуйста, буду признателен за любую помощь или совет.
С уважением, Андрей.
Постараюсь не очень сумбурно описать сложившуюся ситуацию и свою просьбу.
В апреле прошлого года, моей маме (49 лет) была сделана плановая операция по удалению желчного + найденной при предоперационном обследовании опухоль на желудке. Результаты патологистологического исследования:
гастроинтестинальная стромальная опухоль желудка.
Пишу здесь в поисках и надежде на помощь и советы знающих людей. Потому что, данный вид опухоли очень агрессивный и владеет большим процентом рецидива. Один их нескольких препаратов который показан при адъювантной терапии данного вида опухоли, препарат, который используется и для лечения ХМЛ - Гливек. Загвоздка в том, что в Америке и Европе этот препарат назначается официально больным с ГИСТ, а у нас нет (со слов химиотерапевта на Ломоносова).
Может показаться странным, что по прошествии больше года времени я решил написать здесь. Дело в том, что в прошлом году читая информацию на зарубежных ресурсах в поддержку больных ГИСТ + оффсайт компании Новартис узнал, что основной метод борьбы это хирургическое лечение, а терапия Гливеком по показаниям. Так как не один из онкологов к которым мы обращались не оказался компетентным в этом вопросе за основу было принято написанное на этих ресурсах - терапия от 6 месяце до 1 года. Естественно позволить себе даже полгода мы не смогли. Смогли приобрести препарат на трёх месячный курс. После чего принимать препарат перестали. И вот недавно читаю что (дальше приблизительно с англ. источника) по наблюдениям за 3-ей фазой испытаний Гливека на больных ГИСТ пришли к заключению, что терапия должна продолжаться целых три! года, для уменьшения процента рецидива (+ добавлено, что на месте больного принимать лучше прижизненно). И тут началась у меня паника, ведь всего то три месяца мы смогли принимать Гливек, а что дальше?
После обследований в апреле этого года, слава Богу, никакого рецидива не обнаружили, но надеяться попасть в процент выживаемых ничего не предпринимая сами понимаете глупо.
Подскажите как можно попасть в списки людей которые получают Гливек бесплатно? Я понимаю, что ваша организация совсем не для нашего случая, но выходит больных с ГИСТ вообще никак не поддерживают в нашем государстве. Может есть другие пути к получению лекарства? Пожалуйста, буду признателен за любую помощь или совет.
С уважением, Андрей.