kraplyakrovi.com.ua

у отца диагностировали ХМЛ в 2008. Он очень мучается от болей, голова разкалывается, руки и ноги отекают, плохо спит, просыпается в мокрой постели и последнее время начались приступы, такое чувство как будто сердечные (говорит что холодно,его трусит). В день выпивает 8-10 шипучек (солпадеин, панадол и т.д.) + ещё ряд всякихлегких обезбаливающих, но эфекта 0!!!!
Я знаю что таким больным выписывают трамадол или аналоги этой групы т.е. более мощные препараты.
Я здесь новенькийБ очень прошу ответить кто чем спасается.
Буду очень признателен.
Будьте здоровы!!!

Денис, как то все странно...Обычно больные ХМЛ не испытывают таких болей и ОЧЕНЬ мало кто сидит на обезболивающих...
1.Чем лечится Ваш отец? Гливек,Тасигна,Гидрия,Интерферон?
2.Какие анализы цитогенетика,молекулярка?
Нужно понять причину болей, если это побочка ИТК(Гливек,Тасигна)-тогда надо менять препарат.
Обезболивающие можно принимать 7-10 дней, или симптоматично. А так долго и много сидеть на них и не искать причину- это не есть разумно.
А Трамадол и прочие мощные норкосодержащие препараты обычно выписывают больным на последних стадиях,когда нет уже надежды. Надеюсь это не Ваш случай и нужно правильно все проанализировать!

Принимает гливек и гидреу! При чём боли постоянные круглые сутки! Голова болит и что самое страшное он по ходу уже начинает сдаваться(((

Сегодня 7й день без гливека, закончился, а врач говорит что пока нету, хотя смски с цифрой в 16800грн за 60шт приходят.
Я сам не в силах ему помочь разобраться в чём причина таких мучений, а наши медики только и толдычут что это же "онкология"!!!!

Люди, активнее, подключайтесь в беседу пожалуйста!!!
Иван, Вам отдельное ОГРОМНОЕ спасибо за активное желание помочь!!!

Так, Денис. Немного прояснилось, но не все. Гливек+Гидрия такой схемы НЕТ. Вернее она есть в очень и очень редких случаях. Если Гливек помогает то Гидрия не нужна!!! А если Гливек, НЕ ПОМОГАЕТ, то необходимо искать причину и менять препарат!
Что за смс с ценой Гливека 16800 за 60 капсул? От кого они? У официальных дилеров Новартис есть акция ОДНУ упаковку покупаешь ТРИ дают бесплатно.
Много вопросов, звоните мне и я постараюсь подсказать как Вам действовать.
Вот здесь мои телефоны http://osanna.com.ua/ru/contacts

Спасибо Иван! Если Вы не против, я дам отцу Ваши контакты, он просто в курсе всех ньюансов!
Спасибо!

Конечно, звоните! Мы для этого и нужны, что бы помогать друг другу!

Кстате, а Вам случайно не известно сколько стоит у официальных представителей гливек?!? Да, и по поводу смс я наверное погарячился написав здесь, отец будет нервничать но мы ему не скажем...

Упаковка Гливека (доза 400 мг 30капсул) стоит чуть больше 28 000 грн. дадут еще 3 бесплатно. Итого, месячная доза,если пациент на дозе 400 мг, обойдётся порядка 7000 грн. Бывает упаковка 100 мг -60 капсул,это на 15 дней (если доза 400) стоит порядка 14000грн плюс три как и при большой упаковке.
Для более точной информации нужно звонить дилерам Новартис!

Да.ситуация.....!!!!!!Принимать Гливек,да ещё и гидрой травиться!!!!!Хохма!!!!А гливек я смотрю спасение№1.Все без него прям помирать собрались!Мне 31 и я 3 года болен,и живу и жизнь люблю и ребёнка воспитываю,и перспективы вижу.А ведь Гливек этот даже и не нюхал!!!!!!Перебиваюсь тем что есть И в панику не падаю!Болезнь она в голове впервую очередь!И чтоэто за деньги,Вы очём ребята????Вы где живёте?Не иначе как в Вегасе.Извените,конечно,но я лутше детям помогу,как смогу,чем родных своих обберать и в долги влазить,чтоб семья бедствовала!!!Может грубо,но мне вас не понять.Лутше уйти достойно,чем жить как раб.......

serebash, привет от тех кто живет в Вегасе, тем кто с другой планеты!
Буду на ТЫ (мне 37) думаю поймёшь.
1.Ты уже три года болеешь, а еще не понял что Гливек, Тасигна и другие ИТК это самый реальный способ жить с ХМЛ долго и счастливо, и даже победить ХМЛ?
2.Тебе врачи говорили твои шансы на Гидрии? Позволь я напомню, это 3-4 года!!! Есть люди которые живут 10 лет( их очень мало) есть один В МИРЕ! дедушка который прожил без ИТК на малых дозах химиотерапии и переливании крови 35лет(в Англии, правда)!Но это ИСКЛЮЧЕНИЯ, основная масса это 3-4 года!!!
3.Я не призываю тратить последние сбережения на Гливек покупая его за ОГРОМНЫЕ для простых украинцев деньги, но в то же время я ОЧЕНЬ сомневаюсь что ты особо поможешь своим детям "ОТТУДА".
4.Я Гливек покупал за свои 1 раз, когда его резко не стало в больнице. Потом я, вместе с другими пациентами, научился заставлять наше государство выполнять 49 статью Конституции и обеспечивать больных лекарством. Сейчас Гливек в Днепре есть!
5.Если мне не веришь по поводу прогнозов продолжительности жизни при ХМЛ, то почитай в инете, посмотри фильм проф.Зарицкого в Ютубе и т.д. Если надо я сброшу ссылки, или звони мне, расскажу.
Удачи и здоровья!!!

Привет Иван на счёт статистики,это ерунда!Она всегда бредова!!!Сам убедишся.Жить и клянчить лекарства,можно всю оставшуюся жизнь,надеясь на благосклонность государства,а всё равно покупать за деньги,как то не то......Не знаю как у вас в Днепре,но здесь в Луганске,лечатся так (на статистике).Я 2 года второй на очереди на Гливек,Как тебе??????Вот незадача,инас таких много.Писали мы всем вплоть до президента,а толку ноль!А мне ещё зав.отд.обл.гемотологии пророчит ,что с моим течением Гливек вряд ли поможет,не приживётся.КАК тебе??????Я принимаю жизнь такой какая она есть и пока есть време я не только хочу не обтяживать жизнь родным,но помочь посильно.А если люди распологают средствами,пусть делают опериции,чего париться?Стоить наверное будет как пару тройку лет приёма Гливека?Да и там риск,но ведь нам не привыкать А прживу я Ваня,намного больше и ещё дочь замуж выдам Да,возможно что то поменяется в нашей стране и страждущие люди будут жить долго и счастливо.ВЕРА!ВОТ,ЧТО СЕЙЧАС НУЖНО!Я далеко не святой,много всякого сотворил,и моё наказание заслужено!Верьте в господа,он творит чудеса!Храни тебя господь Иван.С Рождеством!

Спасибо за поздравления с Рождеством! Очень приятно! И тебя с Рождеством Христовым! Главное здоровья побольше, вера видно у тебя есть крепкая!!!
Теперь по поводу статистики. Я знаком с сотнями больных ХМЛ, в Украине, России, странах Западно Европы и т.д. Был я и на международных конференциях по ХМЛ. Так вот, извини, но не ты первый с таким подходом к лечению, это заканчивается плачевно, поверь, я не хочу тут всех пугать историями грустными, но это так и я людей знал лично...
Ты я смотрю не особо читаешь о ХМЛ, надеешься на врачей. Я постараюсь тебе объяснить в двух словах.
Принимая Гидрию ты ХМЛ не лечишь!!! А просто оттягиваешь конец, выжигая цитостаиком в первичной крови лишние лейкоциты и незрелые клетки, и тем самым спасаясь от наростания массы опухоли в организме. Но при этом сам ХМЛ в твоём костном мозге прогрессирует и ты все ближе к точке "не возврата".
Применяя схему ГИДРИЯ+ИНТЕРФЕРОН ты имеешь шанс 20-40% выйти в цитогенетическую ремиссию и соответственно прожить дольше. Интерферон уже лечит непосредственно костный мозг.
Гливек и прочие ИТК дают шанс 95% выйти в полную цитогенетическую ремиссию, а дальше в полную молекулярную ремиссию и вплоть до полного выздоровления (таких людей я тоже знаю)
Вот и подумай!
Я хорошо знаю ситуацию в Луганской обл.,знаю некоторых пациентов лично,и вашего областного гематолога. У вас область не беднее Днепропетровской, просто Вы,пардон, сидите и ждёте с моря погоды, надеясь что кто то вам принесёт ИТК на блюдичке. Конечно у вас нет лидера который бы возглавил и потянул бремя общественной работы,но рано или поздно кто то обязательно появится, когда кому то надоест тихо умирать от той болезни от которой придумана панацея. Так уже было в других областях!
Удачи и здоровья!!!

иногда принимаю ношпу. но если б я строго держалась диеты - совсем без сладкого и все маленькими порциями - то тогда было бы все намного лучше, никогда ничего не болело.

Почитал интересное общение serebash с Иваном. Что хотелось бы сказать.

Конечно, завидую оптимизму и силе духа serebash. Я действительно уже много слышу о людях, которые на одной гидреа сидят по 10-15 лет, даже интерферон не колют. Я, конечно, поражаюсь таким цифрам. Недавно узнал про одну женщину у нас в области, которая на гидреа сидит уже 15 лет. Правда она еще там много всякой гомеопатии принимает. Наверное, сила духа очень много чего значит.

Но все равно это все вчерашний день. Нужно бороться за современное лечение - ИТК. А я вот не понял, serebash, почему твоя докторша говорит, что Гливек у тебя не приживется ? Какое такое у тебя течение болезни? Если медленное, то Гливек наоборот быстрее выведет в ремиссию. Если быстрое течение, то тем более нужно Гливек принимать.

Извини, что на "ты". Мне 38 лет. Поймем друг друга.