Страница 1 из 2

Больные ХМЛ Николаева и области.

Добавлено: Вс 20 янв 2013 18:35
Виталий К.
Уважаемые земляки! Я знаю, что у нас в области хватает больных ХМЛ, но по большому счету все как-то сам себе на уме. Получают Гливек и слава Богу. А те кто не получают не знают что делать. Недавние события по задержке Гливека показали, что нам нужно быть вместе и ЗНАТЬ что делать завтра.

Поскольку в Украине, в некоторых областях, действует ВГО "ОСАННА", которая защищает интересы больных на ХМЛ и т.д, а у нас в Николаеве осередка ОСАННЫ нет, то я занимаюсь образованием такого осередка и у нас.
Зачем он нужен? Затем, чтобы мы, больные ХМЛ, были уверенны в завтрашнем дне, затем, чтобы вместе бороться за право жить завтра, чтобы не было перебоев с лекарством, чтобы все больные были обеспечены препаратом. За нас это делать не будет никто. А нас ОБЯЗАНЫ всех обеспечить нормальным современным лечением.

Поэтому прошу всех не быть пассивными и при необходимости оказывать необходимую информационную, организаторскую и другую необходимую помощь для всех нас в будущем.

Не нужно думать, если кто-то получает по программе Гливек, то его не коснется дело нехватки препарата или чего-то другого. Последние события, думаю, заставили многих задуматься.

К примеру, в Днепропетровской области, где осередок ОСАННЫ на своем месте, задержек и перебоев с препаратами НЕТ. Чего нужно добиваться и нам всеми законными способами.

Поэтому давайте бороться за себя сами все вместе.
Мой эмейл есть. Тел. 067-885-62-пятьдесят девять. Виталий.

Добавлено: Пн 21 янв 2013 16:23
Indigo
удачи в Ваших начинания.Мы в Одессе тоже боремся,правда пока результаты скорее всего нулевые,но...
Во всяком случае благодаря нашему представительству о нехватке гливека теперь известно всем.телеканал "Интер" готов продолжить нам помогать ,если в ближайшее время не поступит гливек.Также мы подключили газету "Сегодня",факты .istv и интерфакс Украина

Добавлено: Пн 21 янв 2013 16:31
Виталий К.
Спасибо большое! Вы молодцы. Все конечно смотрели это видео по Интеру. Главное бомбить и не останавливаться. Уже терпения нет.
Если будем совместно бороться с этим - думаю жирные попы чиновников сдвинутся с мертвой точки.

Добавлено: Ср 06 фев 2013 10:32
Ирина Михайловна
Я начинала с Верховной Рады,тупо всем 450 депутатам, теперь моя область без очереди на Гливек - мне хватило 9 месяцев, чтобы разбомбить чиновников.

Добавлено: Ср 06 фев 2013 11:53
Natasha
Лично каждому депутату? Я когда писала в верховную раду, мне пришел от них ответ, что мое письмо отправили в МОЗ, а потом МОЗ написал, что отправил в облздрав для рассмотрения.Хотя я понимаю , что все равно писать нужно не только в верховную раду, но выше, и в область, и в район. Хотелось бы конечно, чтобы и результат был от писанины положительный.

Добавлено: Ср 06 фев 2013 18:36
Indigo
А я писала лично Азарову,мое обращеин взяли в работу.Потом спустили все по нисходящей : МОЗ-облздрав- областной гематолог...Правда ответ в письменной форме до сих пор не дали

Добавлено: Ср 06 фев 2013 23:58
Виталий К.
Indigo писал(а):А я писала лично Азарову,мое обращеин взяли в работу.Потом спустили все по нисходящей : МОЗ-облздрав- областной гематолог...Правда ответ в письменной форме до сих пор не дали


Это общепринятый порядок. Обычно так всегда и делают.
Но все равно писать нужно. А сроку для ответа у них - месяц. Ну, плюс, пока почтой придет и т.д.

Добавлено: Пт 22 мар 2013 21:22
Виталий К.
Сегодня был у своего гематолога. Он сказал, что приезжал зам.министра (фамилию уже не помню). Было расширенное совещание. Тема Гливека поднималась первой. Было сказано, что всем кому нужно - все получат ОБЯЗАТЕЛЬНО. Больше ничего не известно. Когда и все такое.

Добавлено: Сб 23 мар 2013 19:13
ivan_2775
Виталий К, хорошая новость, хоть и не конкретная! Я думаю ДАДУТ ГЛИВЕК И ТАСИГНУ всем кому надо обязательно!!!

Добавлено: Вс 31 мар 2013 12:39
Ирина Михайловна
Мне лично приходят все ответы от всех депутатов, всех уровней и с облздрава, кто не дает спать спокойно клеркам, кто каждый день напоминает о себе и о своей проблеме, тот добивается. Написать и ждать- это еще не все, нужно звонить искать свой ответ и решение. Написать и жэдать - это пол дела. Я и с канистрой бензина к чиновникам захаживала. И говорила им - У меня впереди смерть, а у Вас сзади тюрьма, ибо 49 статью КОНСТИТУЦИИ УКРАИНЫ никто еще не отменил.Действует моментально на всех чиновников всех уровней.

Добавлено: Вт 02 апр 2013 11:22
Нина Д
Звонила сегодня Ярошевскому Виктору Степановичу на счет лекарств, сказал, что следующая поставка будит в конце мая для пациентов которые были на программе и вновь прибывших. А это время до поставки решайте сами со своим гемотологом.
Я уже не знаю что делать :(

Re: Больные ХМЛ Николаева и области.

Добавлено: Чт 29 янв 2015 18:31
Виталий К.
Звертаюся до пана Бориса із Миколаївської області!

Зателефонуйте мені, будь-ласка, бо я не зберіг Ваш телефон. Я Вам передам пачку Гідреа. (Подарунок від Оксани із Одещини).

З пов.

Re: Больные ХМЛ Николаева и области.

Добавлено: Пт 30 янв 2015 16:57
Klimentina
А у нас в Черниговской области доктор, которая ведет больных с ХМЛ, всем вновь заболевшим рассказывает, что программу закрыли давно!!! А про такое лекарство в обласном "здраве" даже не слышали! И вообще никому сейчас до нас нет дела, впрочем как и до всей страны, видимо....

Re: Больные ХМЛ Николаева и области.

Добавлено: Пн 09 фев 2015 15:51
Борис
Виталик! Огромное спасибо за посылку, которую я получил. Пошел заказывать в аптеку гидрея, а она подорожала в этом месяце на 500 гривень. Спасибо нашим долбаным торговцам за наши лекарства!!!

Re: Больные ХМЛ Николаева и области.

Добавлено: Пн 09 фев 2015 19:12
Виталий К.
Борис писал(а):Виталик! Огромное спасибо за посылку, которую я получил. Пошел заказывать в аптеку гидрея, а она подорожала в этом месяце на 500 гривень. Спасибо нашим долбаным торговцам за наши лекарства!!!


Ось телефон Вашого "колеги" по хворобі, за якого я говорив. 098 211 69 7чотири Звати Віктор.
Я його попередив про Вас.

Все буде добре!