Страница 1 из 2

Лечение ХМЛ моей сестры

Добавлено: Чт 16 мар 2017 18:15
Ирина грибан
Добрый день всем.
Моя сестра болет ХМЛ уже 2-ой год. Лечение мы начали, как не странно с препарата Тасигна, на который у сестры была явная токсичность: на дозе 300 мг тромбоциты упали до 8 тыс. Потом был длительный перерыв в лечении, пока показатели восстановились. Сейчас она принимает Гливек в дозе 400 мг. После 3-ех месяцев приема сделали молекулярный анализ, который показал 61% BCR/ABL p 210, повышать дозу пока не решаемся, потому как есть риск сильного снижения тромбоцитов. Лечащий врач сказал еще 3 месяца принимать Гливек 400 мг, а потом еще раз сделать молекулярный анализ и посмотреть на результат. Меня настораживает то, что время идет, а результат лечения пока-что не виден.
Прошу прокомментировать у кого были похожие ситуации, заранее Спасибо!

Re: Лечение ХМЛ моей сестры

Добавлено: Пт 17 мар 2017 22:03
ivan_2775
Ирина грибан писал(а):Добрый день всем.
Моя сестра болет ХМЛ уже 2-ой год. Лечение мы начали, как не странно с препарата Тасигна, на который у сестры была явная токсичность: на дозе 300 мг тромбоциты упали до 8 тыс. Потом был длительный перерыв в лечении, пока показатели восстановились. Сейчас она принимает Гливек в дозе 400 мг. После 3-ех месяцев приема сделали молекулярный анализ, который показал 61% BCR/ABL p 210, повышать дозу пока не решаемся, потому как есть риск сильного снижения тромбоцитов. Лечащий врач сказал еще 3 месяца принимать Гливек 400 мг, а потом еще раз сделать молекулярный анализ и посмотреть на результат. Меня настораживает то, что время идет, а результат лечения пока-что не виден.
Прошу прокомментировать у кого были похожие ситуации, заранее Спасибо!


Ваша ситуация довольно типична. ОЧЕНЬ многие пациенты проходят через цитопении (лейкопении, тромбоцитопении) на первых этапах терапии.
61% в ПЦР за три месяца это плохо...Должен быть результат ниже 10%.
При таких проблемах как у вас нужно сдавать кровь на МУТАЦИОННЫЙ СТАТУС.
Именно этот анализ даст ответ какой препарат вам подойдет для успешной терапии ХМЛ.
Сдать кровь на мутационный статус можно в Москве или в Польше.

Re: Лечение ХМЛ моей сестры

Добавлено: Вс 19 мар 2017 15:13
Ирина грибан
Наш лечащий врач говорит что такие ситуации бывают и нужно попринимать препарат ещё 3 месяца, чтобы понимать наверняка действует он или нет. И как я понимаю если результат будет тот же, она нас отправить на этот анализ на мутационный статус. Или нужно не терять время и делать его сейчас?

Re: Лечение ХМЛ моей сестры

Добавлено: Вс 19 мар 2017 17:16
ivan_2775
Ирина грибан писал(а):Наш лечащий врач говорит что такие ситуации бывают и нужно попринимать препарат ещё 3 месяца, чтобы понимать наверняка действует он или нет. И как я понимаю если результат будет тот же, она нас отправить на этот анализ на мутационный статус. Или нужно не терять время и делать его сейчас?


Подождать еще можно конечно. Бывают пациенты которые отвечают позже на терапию.
Но!
В цивилизованном мире ХМЛ лечат так:
1. Поставили диагноз.
2. Назначили ингибитор (иматиниб, нилотиниб и т.д.)
3. Через 3 месяца терапии ингибитором сделали ПЦР. Если меньше 10%, то все Ок! препарат подходит, доза подходит.
Если больше 10% то сразу делают анализ на МУТАЦИОННЫЙ СТАТУС, имея его на руках можно понять что нужно делать, менять препарат либо повышать дозу.
Это я описал идеальную картину терапии.
Решать конечно Вам и Вашему лечащему врачу.

Re: Лечение ХМЛ моей сестры

Добавлено: Вс 19 мар 2017 17:20
Ирина грибан
Наш лечащий врач Дягель Ирина Сергеевна. Она сказала сделать именно так. Мы ей доверяем)

Re: Лечение ХМЛ моей сестры

Добавлено: Пн 20 мар 2017 20:28
ivan_2775
Ирина грибан писал(а):Наш лечащий врач Дягель Ирина Сергеевна. Она сказала сделать именно так. Мы ей доверяем)


Ооооо! Ну тогда Вам очень повезло с лечащим врачом! 8)

Re: Лечение ХМЛ моей сестры

Добавлено: Ср 22 мар 2017 20:03
Ирина грибан
Я надеюсь это без сарказма сказано? :lol: :lol: )))

Re: Лечение ХМЛ моей сестры

Добавлено: Вс 26 мар 2017 20:34
ivan_2775
Ирина грибан писал(а):Я надеюсь это без сарказма сказано? :lol: :lol: )))


Ни грамма сарказма!!! ))

Re: Лечение ХМЛ моей сестры

Добавлено: Пн 03 апр 2017 12:29
epic
Ирина грибан писал(а):Наш лечащий врач говорит что такие ситуации бывают и нужно попринимать препарат ещё 3 месяца, чтобы понимать наверняка действует он или нет. И как я понимаю если результат будет тот же, она нас отправить на этот анализ на мутационный статус. Или нужно не терять время и делать его сейчас?

Чтобы изменения %% в BCR/ABL стали видны нужно время. У каждого оно, видимо, индивидуально, но такой срок вполне универсален. А вообще это, конечно же, вопрос финансов. Можно сдать и все возможные анализы, если есть возможность, хоть каждую неделю, но насколько это было бы целесообразно покажет ваш будущий BCR/ABL.

Re: Лечение ХМЛ моей сестры

Добавлено: Вт 04 апр 2017 23:24
Ирина грибан
Спасибо большое за ответ! Я верю в то, что все будет хорошо и следующий анализ нас порадует)

Re: Лечение ХМЛ моей сестры

Добавлено: Пт 22 май 2020 19:08
Oksana72
Здравствуйте! Скажите пожалуйста а сейчас в Украине делают анализ на МУТАЦИОННЫЙ СТАТУС?

Re: Лечение ХМЛ моей сестры

Добавлено: Пн 01 июн 2020 22:24
ivan_2775
Oksana72 писал(а):Здравствуйте! Скажите пожалуйста а сейчас в Украине делают анализ на МУТАЦИОННЫЙ СТАТУС?

Ні
Треба їхати в Польщу або Росію.

Re: Лечение ХМЛ моей сестры

Добавлено: Вт 02 июн 2020 19:29
Oksana72
Если Россия, то в каких городах делают не подскажите.

Re: Лечение ХМЛ моей сестры

Добавлено: Вт 02 июн 2020 22:21
елена1991
Может, лаборатория медицинской генетики в Ростове (мединститут)? Они много разных анализов делают. Я там делаю молекулярку постоянно. Звоню по телефону +7-863-201-44-19. Отвечают сразу. Правда, я езжу всегда с направлением от врача, и нужна миграционка для иностранных граждан. Хотя, может, кому-то ближе до Москвы.
А вообще, лечащий врач должен все эти вопросы знать, куда ехать больным, какие анализы сдавать...Нам гематолог выдает бумажечки с контактами лаборатории, мы созваниваемся, чтобы ехать наверняка.

Re: Лечение ХМЛ моей сестры

Добавлено: Чт 04 июн 2020 09:55
ivan_2775
елена1991 писал(а):Может, лаборатория медицинской генетики в Ростове (мединститут)? Они много разных анализов делают. Я там делаю молекулярку постоянно. Звоню по телефону +7-863-201-44-19. Отвечают сразу. Правда, я езжу всегда с направлением от врача, и нужна миграционка для иностранных граждан. Хотя, может, кому-то ближе до Москвы.
А вообще, лечащий врач должен все эти вопросы знать, куда ехать больным, какие анализы сдавать...Нам гематолог выдает бумажечки с контактами лаборатории, мы созваниваемся, чтобы ехать наверняка.

Я ніколи не чув що в Ростові роблять МУТАЦІЙНИЙ СТАТУС. Можливо там беруть кров і відправляють її до Москви в ГНЦ? Так роблять наприклад в Воронежі.
Ось адреса ГНЦ в Москві
[img]ГеноТехнология.jpg[/img]