Гливек,вернее его отсутствие

[Indigo]

На данный момент ситуацию с обеспечение пациентов страдающих от ХМЛ на Украине можно смело назвать – тревожной.
Я живу в Одессе,у нас гливека нет с 6 апреля 2012 года.
Прерывать терапию нельзя, поэтому больные вынуждены отдавать последние деньги и за собственные средства покупать «Гливек» . Естественно, никто эти расходы нам не компенсирует.
Только кормят "завтраками"- позвоните завтра,позвоните завтра.
И так уже больше месяца.
Сначала препарат был на таможне,теперь еще где-то.Когда он дойдет до больных неизвестно...
А как обстоят дела в ваших регионах?
Как вы отстаиваете свои права?

[ivan_2775]

Уважаемая Indigo!
Ситуация в разных областях Украины обстоит по разному! Все зависит от главных обласных гематологов, чиновников облздравов и самих пациентов. Сейчас все области Украины ждут гуманитарные препараты от Новартис которые распределены следующим приказом http://www.moz.gov.ua/ua/portal/dn_20120507_342.html как видно из приказа к Вам приедет 140 упаковок Гливека и 0 Тасигны. На какое время Вам хватит этих лекарств, и что делать тем пациентам кто на Тасигне? Когда будет следующая партия? Поиск ответов на эти вопросы и есть задача лидеров поциентских организаций. Скажу сразу, тех препаратов которые заказывает Ваш областной гематолог Вам хватать не будет,и будут перерывы неизбежно. Не говоря уже о том что новых пациентов никто в программу брать не будет.
Одна из возможностей решения этой проблеммы это региональные программы и дофинансирование из обласных бюджетов. В некоторых областях и городах это стало реальностью, все в Ваших руках. А периодические звонки и надежда что кто то, чем то Вас обеспечит- напрасный труд.

[Оксана]

Правда ли ,то что очередь на Гливек анулировали?Мне знакомая звонила и сказала,что ей пришло письмо с МОЗа и там написано,что очередь анулирована в связи с отсутствием финансирования.Кто об этом что-то слышал?

[ivan_2775]

Думаю это слухи, список на терапию Гливеком действует постоянно в областных гем. центрах, он не расширяется это факт (нет дополнительного финансирования с гос.бюджета) но он движется, когда кто то уходит с очереди.
Есть возможность увеличить этот список за счет средств местных бюджетов ( областных,городских и т.д.) но для этого нужна активная позиция самих пациентов! Есть положительные прецеденты! И я готов поделится своим опытом.
А если у Вас есть письма с МОЗ, ответы чиновников и т.д. то лучше размещать их на форуме в виде сканов , так мы сможем обсуждать не слухи,а реальные документы!
Всем здоровья!

[VikTan]

[quote="ivan_2775"]... список на терапию Гливеком действует постоянно в областных гем. центрах, он не расширяется это факт (нет дополнительного финансирования с гос.бюджета) но он движется, когда кто то уходит с очереди.
Добрый день! Мы - вновьприбывшие. болен муж - ХМЛ с филад. хромосомой. Подскажите, как попасть в программу по Гливеку или, хотя бы, в лист ожидания.

[ivan_2775]

Приветствуем Вас VikTan! Рад что Вы активны, нашли наш форум и пишете!
Из какого Вы региона? Если у Вас есть цитогенетический анализ который подтверждает что у Вашего мужа Фи положительный ХМЛ, то Вас автоматически должны поставить в лист ожидания в Вашей области,просто нужно у Вашего областного гематолога поинтересоваться, сделал ли он это и под каким номером вы в очереди.

[VikTan]

Из какого Вы региона? Если у Вас есть цитогенетический анализ который подтверждает что у Вашего мужа Фи положительный ХМЛ, то Вас автоматически должны поставить в лист ожидания в Вашей области,просто нужно у Вашего областного гематолога поинтересоваться, сделал ли он это и под каким номером вы в очереди.[/quote]

Спасибо за ответ, Иван. Мы из Киева. У нас полная непонятка с постановкой в лист ожидания. Анализы все есть. Цитогенетический анализ, подтверждающий диагноз, тоже есть. Спасибо за подсказку - поинтересуемся.

[Александр]

Добрый День в Сумскій обл. лікарні запаси Гливек закінчуються, переживаю чи зможуть лікарі поповнити препарат чи достатньо його в Україні до кінця року всим хворим!?

[ivan_2775]

Шановний Олександр! Ви будьласка не переживайте, а дійте! Зателефонуйте в МОЗ, в обласне управління охорони здоров я и т.д. ,Ваше щастя в Ваших руках. Якщо будете мовчати Глівек Вам будуть постачати коли кому забажається...
Треба консультація,телефонуйте,я завжди на зв язку!

[VikTan]

Доброе утро! Мой муж включен в лист ожидания по гливеку. Нам сказали. что осенью проводят мониторинг. Подскажите, как узнать о движении в листе.

[ivan_2775]

О всех движениях в листе Вы можете и должны узнавать у своего лечащего врача-гематолога. Конечно Вы должны понимать что при нынешних раскладах с препаратами ИТК, Вы можете попасть на терапию Гливеком только если кто то сошёл с препарата или появилось дополнительное финансирование.
Сейчас есть БОЛЬШАЯ надежда на то что государство заложит в гос.бюджет на 2013 год 65 мил. грн. на больных ХМЛ.
Но без активной позиции пациентов выбивать деньги на всех больных ХМЛ очень тяжело!

[VikTan]

Спасибо, Иван. Вы, как всегда, конкретны и точны. Что нужно сделать для активной позиции? Может быть, пока ещё есть время до выборов и все властьпридержащие почти любезны с электоратом:(((, стоит куда-то писать или ещё чего-то делать? Как Вы считаете?

[Indigo]

Спасибо, Иван. Вы, как всегда, конкретны и точны. Что нужно сделать для активной позиции? Может быть, пока ещё есть время до выборов и все властьпридержащие почти любезны с электоратом:(((, стоит куда-то писать или ещё чего-то делать? Как Вы считаете?

Писать стоит везде,например в Одессе мы пишем в горздрав,облздрав. обладминистрацию,депутатам.Также я писала Азарову,Кличко,Королеской и т.д.
Пока тишина,но надежда всегда есть

[ivan_2775]

Indigo дала правильный совет!!! Нужно пробовать жать на все педали, готового рецепта счастья нет. Я не очень знаком с ситуацией в Киеве, специфический город, много возможностей,но и много проблем. Я больше знаю стратегию действия в областях. Нужен совет,звоните, может чего подскажу, есть готовые наработки. Мои контакты на сайте!
Удачи и здоровья!

[VikTan]

Спасибо, друзья! Я имела в виду какие-то общие наши действия. Но за ответы спасибо, попробуем.