Гливек,вернее его отсутствие
- Ирина Михайловна
- Сообщения: 29
- Зарегистрирован: Сб 08 дек 2012 18:44
- Откуда: Полтава
Вы можете дать свой телефон, чтобы Вам что-то пояснить
Последний раз редактировалось Ирина Михайловна Сб 05 сен 2015 12:30, всего редактировалось 1 раз.
- Ирина Михайловна
- Сообщения: 29
- Зарегистрирован: Сб 08 дек 2012 18:44
- Откуда: Полтава
Не на форуме нужно разглагольствовать, а писать главам всех фракций в Верховной Раде, также Председателю парламента , БАХТЕЕВОЙ члену ПР в Верховнорй Раде, которая руководить комитетом по здравоохранению. Нужно не давать спокойно жить областному гемотологу по КИЕВУ И КИЕВСКОЙ ОБЛ. Все время проверять очередь, просить показать ЛИСТ ОЖИДАНИЯ. ФОТОГРАФИРОВАТЬ ЕГО НА МОБИЛЬНЫЙ ТЕЛЕФОН. Так делала я. Записать на мобильный телефон(и только на мобильный телефон видио, как вам отказывают. Если запишите на другое устройство - это противозаконно, только на мобильный. Дальше я Вам поясню, как действовать.
VikTan спасибо за поздравление!
Но про стать на колени и сытого и голодного это уже лишнее...Я понимаю Ваше состояние, но Вы же должны понимать что у меня нет ВОЛШЕБНОГО совета из трёх слов, которые Вы произнесёте и Вашему мужу сразу дадут Гливек.
Я в этой теме и в других ПОСТОЯННО пишу о том как можно действовать, способов много и каждый решает сам что для него подходит.
Вот здесь есть телефоны всех руководителей ОСАННЫ областных, есть телефон Писаренка В.Н. http://www.osanna.com.ua/ru/contacts
Всегда можно позвонить!!! И много людей звонят!
Рад что Вы свяжетесь с Ириной Михайловной!
Думаю Вам и так скоро дадут Гливек в связи с расширением программы!
Но прошу Вас не останавливаться на этом, в Киеве у нас очень много пациентов, но вы очень разобщены и каждый сам за себя...поэтому и результат такой...
Удачи и здоровья!
Но про стать на колени и сытого и голодного это уже лишнее...Я понимаю Ваше состояние, но Вы же должны понимать что у меня нет ВОЛШЕБНОГО совета из трёх слов, которые Вы произнесёте и Вашему мужу сразу дадут Гливек.
Я в этой теме и в других ПОСТОЯННО пишу о том как можно действовать, способов много и каждый решает сам что для него подходит.
Вот здесь есть телефоны всех руководителей ОСАННЫ областных, есть телефон Писаренка В.Н. http://www.osanna.com.ua/ru/contacts
Всегда можно позвонить!!! И много людей звонят!
Рад что Вы свяжетесь с Ириной Михайловной!
Думаю Вам и так скоро дадут Гливек в связи с расширением программы!
Но прошу Вас не останавливаться на этом, в Киеве у нас очень много пациентов, но вы очень разобщены и каждый сам за себя...поэтому и результат такой...
Удачи и здоровья!
- Виталий К.
- Сообщения: 88
- Зарегистрирован: Вт 20 ноя 2012 21:24
- Откуда: Николаевская обл.
- Виталий К.
- Сообщения: 88
- Зарегистрирован: Вт 20 ноя 2012 21:24
- Откуда: Николаевская обл.
Сегодня был у доктора. Лейкоциты опять поползли вверх. Что-то не могу поймать стабильность на интерфероне никак.
Говорили про Гливек. Говорит, что пока они ничего не знают точно - сколько денег, когда будут и как дальше. Люди, говорит, каждый день терроризируют этим "КОГДА". Возможно в нашем государстве это может затянуться и до конца года.
Я только ЗА! Подробности по телефону.
Говорили про Гливек. Говорит, что пока они ничего не знают точно - сколько денег, когда будут и как дальше. Люди, говорит, каждый день терроризируют этим "КОГДА". Возможно в нашем государстве это может затянуться и до конца года.
Виталий К., ну дык...давайте организуем народный контроль...будем звонить в МОЗ, раз в день с каждой области. И так теребить и узнавать сроки. По моей инфе месяца через 2-3 должны начать давать новым пациентам...апрель-май...
Я только ЗА! Подробности по телефону.
Здравствуйте форумчане! Моему зятю в январе поставили диагноз ХМЛ . Он живет в Сумской обл. О лечении гливеком в Сумах ничего не говорили, а узнали о нем в Киеве, когда здавали анализы. Подскажите,пожалуйста, как попасть на лечение этим препаратом? Какие нужны документы? У нас нет никакой информации.
Здравствуйте Любця.
Вот как то Вы упорно не хотите звонить и читать инфу на форуме. Я понимаю что Вы сейчас, возможно, расстроены диагнозом Вашего зятя и Вам хочется чтобы Вам дали совет одним предложением как попасть на терапию Гливеком. Но к сожалению, не все так просто, и я Вам советую звонить кому то из региональных представителей ОСАННЫ и постепенно изучать инфу на форуме, и Вам и зятю.
Другого пути нет.
А описывать все нюансы тут, не всегда есть время...Да и делал я это неоднократно уже в разных темах форума.
Вот как то Вы упорно не хотите звонить и читать инфу на форуме. Я понимаю что Вы сейчас, возможно, расстроены диагнозом Вашего зятя и Вам хочется чтобы Вам дали совет одним предложением как попасть на терапию Гливеком. Но к сожалению, не все так просто, и я Вам советую звонить кому то из региональных представителей ОСАННЫ и постепенно изучать инфу на форуме, и Вам и зятю.
Другого пути нет.
А описывать все нюансы тут, не всегда есть время...Да и делал я это неоднократно уже в разных темах форума.
- Виталий К.
- Сообщения: 88
- Зарегистрирован: Вт 20 ноя 2012 21:24
- Откуда: Николаевская обл.
Анастасия писал(а):Здравствуйте, сегодня брат купил пачку гливека с рук. На ней штамп гуманитарной помощи. Он спросил у барышни, можно ли купить ещё? И она сказала, что в любое время. Это как понимать? Может ли быть такое, что то, что мы должны получать бесплатно нам же и продают.
Интересная информация, ничего не скажешь. Хотелось бы услышать мнение активистов Осанны по данному поводу.
Анастасия, а в каком городе/селе это произошло? Телефон просить не буду. А вот в предстоящем разговоре с главным гематологом города может пригодиться.
Анастасия писал(а):Здравствуйте, сегодня брат купил пачку гливека с рук. На ней штамп гуманитарной помощи. Он спросил у барышни, можно ли купить ещё? И она сказала, что в любое время. Это как понимать? Может ли быть такое, что то, что мы должны получать бесплатно нам же и продают.
Не для кого не секрет что на Украине есть чёрный рынок медикаментов, в том числе и Гливек с Тасигной там есть.
Продажа, как правило, через Интернет.
Есть три пути попадания препаратов на этот рынок.
1.Препарат остаётся у родственников (по разным причинам),препарат остается у пациента( очень часто если назначают дозу 800, эту дозу редко кто тянет, в итоге пьют 400-600) а излишки могут продавать.
2.Препарат попадает к нам с России по тем причинам что я описал выше, там около 7000 пациентов получают ИТК бесплатно, и случаев остачи много.
3.Воровство ИТК в больницах Украины.
А теперь о третьем варианте!
Если Вы купили Гливек с гуманитарной наклейкой, то есть вероятность что его ВОРУЮТ у вас же в области!!!
И у вас есть все права написать заявление в милицию, ибо вы можете платить деньги за то что вам положено бесплатно!!!
Но, к сожалению, этого никто НЕ ДЕЛАЕТ! Людям мало интересно выяснять пути происхождения Гливека, купил и хорошо. А там пусть кто то другой этим занимается...
Мы в Днепропетровской обл. постоянно мониторим черный рынок ИТК, слава Богу у нас все чисто...но если я узнаю о воровстве в области я вычислю и напишу заявление в МВД.
Я готов помочь разобраться и другим пациентам как следить за тем что бы ваш Гливек вам же не продавали. Но, инициатива должна исходить от вас!
meble do salonu i jadalni meble do salonu klasyczne ceny meble do salonu klasyczne stylowe meble do salonu i jadalni eleganckie meble do jadalni eleganckie meble do salonu
Вернуться в «Загальний розділ»
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 16 гостей