Гливек,вернее его отсутствие
Гливек,вернее его отсутствие
На данный момент ситуацию с обеспечение пациентов страдающих от ХМЛ на Украине можно смело назвать – тревожной.
Я живу в Одессе,у нас гливека нет с 6 апреля 2012 года.
Прерывать терапию нельзя, поэтому больные вынуждены отдавать последние деньги и за собственные средства покупать «Гливек» . Естественно, никто эти расходы нам не компенсирует.
Только кормят "завтраками"- позвоните завтра,позвоните завтра.
И так уже больше месяца.
Сначала препарат был на таможне,теперь еще где-то.Когда он дойдет до больных неизвестно...
А как обстоят дела в ваших регионах?
Как вы отстаиваете свои права?
Я живу в Одессе,у нас гливека нет с 6 апреля 2012 года.
Прерывать терапию нельзя, поэтому больные вынуждены отдавать последние деньги и за собственные средства покупать «Гливек» . Естественно, никто эти расходы нам не компенсирует.
Только кормят "завтраками"- позвоните завтра,позвоните завтра.
И так уже больше месяца.
Сначала препарат был на таможне,теперь еще где-то.Когда он дойдет до больных неизвестно...
А как обстоят дела в ваших регионах?
Как вы отстаиваете свои права?
Делай добро и бросай его в воду
Уважаемая Indigo!
Ситуация в разных областях Украины обстоит по разному! Все зависит от главных обласных гематологов, чиновников облздравов и самих пациентов. Сейчас все области Украины ждут гуманитарные препараты от Новартис которые распределены следующим приказом http://www.moz.gov.ua/ua/portal/dn_20120507_342.html как видно из приказа к Вам приедет 140 упаковок Гливека и 0 Тасигны. На какое время Вам хватит этих лекарств, и что делать тем пациентам кто на Тасигне? Когда будет следующая партия? Поиск ответов на эти вопросы и есть задача лидеров поциентских организаций. Скажу сразу, тех препаратов которые заказывает Ваш областной гематолог Вам хватать не будет,и будут перерывы неизбежно. Не говоря уже о том что новых пациентов никто в программу брать не будет.
Одна из возможностей решения этой проблеммы это региональные программы и дофинансирование из обласных бюджетов. В некоторых областях и городах это стало реальностью, все в Ваших руках. А периодические звонки и надежда что кто то, чем то Вас обеспечит- напрасный труд.
Ситуация в разных областях Украины обстоит по разному! Все зависит от главных обласных гематологов, чиновников облздравов и самих пациентов. Сейчас все области Украины ждут гуманитарные препараты от Новартис которые распределены следующим приказом http://www.moz.gov.ua/ua/portal/dn_20120507_342.html как видно из приказа к Вам приедет 140 упаковок Гливека и 0 Тасигны. На какое время Вам хватит этих лекарств, и что делать тем пациентам кто на Тасигне? Когда будет следующая партия? Поиск ответов на эти вопросы и есть задача лидеров поциентских организаций. Скажу сразу, тех препаратов которые заказывает Ваш областной гематолог Вам хватать не будет,и будут перерывы неизбежно. Не говоря уже о том что новых пациентов никто в программу брать не будет.
Одна из возможностей решения этой проблеммы это региональные программы и дофинансирование из обласных бюджетов. В некоторых областях и городах это стало реальностью, все в Ваших руках. А периодические звонки и надежда что кто то, чем то Вас обеспечит- напрасный труд.
Думаю это слухи, список на терапию Гливеком действует постоянно в областных гем. центрах, он не расширяется это факт (нет дополнительного финансирования с гос.бюджета) но он движется, когда кто то уходит с очереди.
Есть возможность увеличить этот список за счет средств местных бюджетов ( областных,городских и т.д.) но для этого нужна активная позиция самих пациентов! Есть положительные прецеденты! И я готов поделится своим опытом.
А если у Вас есть письма с МОЗ, ответы чиновников и т.д. то лучше размещать их на форуме в виде сканов , так мы сможем обсуждать не слухи,а реальные документы!
Всем здоровья!
Есть возможность увеличить этот список за счет средств местных бюджетов ( областных,городских и т.д.) но для этого нужна активная позиция самих пациентов! Есть положительные прецеденты! И я готов поделится своим опытом.
А если у Вас есть письма с МОЗ, ответы чиновников и т.д. то лучше размещать их на форуме в виде сканов , так мы сможем обсуждать не слухи,а реальные документы!
Всем здоровья!
[quote="ivan_2775"]... список на терапию Гливеком действует постоянно в областных гем. центрах, он не расширяется это факт (нет дополнительного финансирования с гос.бюджета) но он движется, когда кто то уходит с очереди.
Добрый день! Мы - вновьприбывшие. болен муж - ХМЛ с филад. хромосомой. Подскажите, как попасть в программу по Гливеку или, хотя бы, в лист ожидания.
Добрый день! Мы - вновьприбывшие. болен муж - ХМЛ с филад. хромосомой. Подскажите, как попасть в программу по Гливеку или, хотя бы, в лист ожидания.
Приветствуем Вас VikTan! Рад что Вы активны, нашли наш форум и пишете!
Из какого Вы региона? Если у Вас есть цитогенетический анализ который подтверждает что у Вашего мужа Фи положительный ХМЛ, то Вас автоматически должны поставить в лист ожидания в Вашей области,просто нужно у Вашего областного гематолога поинтересоваться, сделал ли он это и под каким номером вы в очереди.
Из какого Вы региона? Если у Вас есть цитогенетический анализ который подтверждает что у Вашего мужа Фи положительный ХМЛ, то Вас автоматически должны поставить в лист ожидания в Вашей области,просто нужно у Вашего областного гематолога поинтересоваться, сделал ли он это и под каким номером вы в очереди.
Из какого Вы региона? Если у Вас есть цитогенетический анализ который подтверждает что у Вашего мужа Фи положительный ХМЛ, то Вас автоматически должны поставить в лист ожидания в Вашей области,просто нужно у Вашего областного гематолога поинтересоваться, сделал ли он это и под каким номером вы в очереди.[/quote]
Спасибо за ответ, Иван. Мы из Киева. У нас полная непонятка с постановкой в лист ожидания. Анализы все есть. Цитогенетический анализ, подтверждающий диагноз, тоже есть. Спасибо за подсказку - поинтересуемся.
Спасибо за ответ, Иван. Мы из Киева. У нас полная непонятка с постановкой в лист ожидания. Анализы все есть. Цитогенетический анализ, подтверждающий диагноз, тоже есть. Спасибо за подсказку - поинтересуемся.
О всех движениях в листе Вы можете и должны узнавать у своего лечащего врача-гематолога. Конечно Вы должны понимать что при нынешних раскладах с препаратами ИТК, Вы можете попасть на терапию Гливеком только если кто то сошёл с препарата или появилось дополнительное финансирование.
Сейчас есть БОЛЬШАЯ надежда на то что государство заложит в гос.бюджет на 2013 год 65 мил. грн. на больных ХМЛ.
Но без активной позиции пациентов выбивать деньги на всех больных ХМЛ очень тяжело!
Сейчас есть БОЛЬШАЯ надежда на то что государство заложит в гос.бюджет на 2013 год 65 мил. грн. на больных ХМЛ.
Но без активной позиции пациентов выбивать деньги на всех больных ХМЛ очень тяжело!
VikTan писал(а):Спасибо, Иван. Вы, как всегда, конкретны и точны. Что нужно сделать для активной позиции? Может быть, пока ещё есть время до выборов и все властьпридержащие почти любезны с электоратом:(((, стоит куда-то писать или ещё чего-то делать? Как Вы считаете?
Писать стоит везде,например в Одессе мы пишем в горздрав,облздрав. обладминистрацию,депутатам.Также я писала Азарову,Кличко,Королеской и т.д.
Пока тишина,но надежда всегда есть
![Very Happy :D](./images/smilies/icon_biggrin.gif)
Делай добро и бросай его в воду
Indigo дала правильный совет!!! Нужно пробовать жать на все педали, готового рецепта счастья нет. Я не очень знаком с ситуацией в Киеве, специфический город, много возможностей,но и много проблем. Я больше знаю стратегию действия в областях. Нужен совет,звоните, может чего подскажу, есть готовые наработки. Мои контакты на сайте!
Удачи и здоровья!
Удачи и здоровья!
meble do salonu i jadalni meble do salonu klasyczne ceny meble do salonu klasyczne stylowe meble do salonu i jadalni eleganckie meble do jadalni eleganckie meble do salonu
Вернуться в «Загальний розділ»
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 10 гостей