Кількість осіб хворих на ХЛЛ під наглядом спеціалізованих лікувальних закладів |
7347 |
||
Кількість осіб, яким вперше встановлено діагноз ХЛЛ у 2019 р. |
889 |
||
|
з них кількість пацієнтів, які потребували призначення лікування |
457 |
|
|
з них кількість пацієнтів, обстежених на Del17p |
99 |
|
|
з них кількість пацієнтів з наявністю Del17p |
13 |
|
Кількість пацієнтів рефрактерних/резистентних до першої лінії терапії |
183 |
||
|
з них віком ≤65 років |
125 |
|
Кількість осіб з рецидивуючою/рефрактерною формою ХЛЛ, які отримували 2 чи більше ліній терапії в анамнезі |
438 |
||
|
з них віком ≤65 років |
249 |
|
|
з них кількість пацієнтів, обстежених на Del17p |
82 |
|
|
з них кількість пацієнтів з наявністю Del17p |
13 |
|
з них віком >65 років |
158 |
||
|
з них кількість пацієнтів, обстежених на Del17 p |
28 |
|
|
з них кількість пацієнтів з наявністю Del17p |
5 |
Таким чином, станом на початок 2020року серед усіх пацієнтів, що перебувають під наглядом спеціалізованих лікувальних закладів, частка пацієнтів із вперше виявленим у 2019 році діагнозом ХЛЛсклала 12% (889/7347). Першу лінію терапії отримали 51 % (457/889) первинних пацієнтів, при чому охоплення тестуванням на Del17p, важливим для вибору лікування, серед них склало лише 22% (99/457). Низьке охоплення тестуванням може бути однією з причин досить великої частотираннього розвитку рецидивів та/або рефрактерності ХЛЛ до лікування (Р/Р ХЛЛ):цей показник склав 40% (183/457), при чому 68% (128/183) з цих пацієнтів – особи працездатного віку (≤65 років).Взагалі, найбільше охоплення тестуванням на Del17pспостерігалось в групі пацієнтів з Р/Р ХЛЛ, які раніше отримали 2 чи більше ліній терапії та мають вік ≤65 років: 33% (82/249).Несподівано, частота виявлення Del17pмайже не відрізняласьдля пацієнтів, що раніше не лікувались, і пацієнтів з Р/Р ХЛЛ, що вже отримали принаймні 2 лінії лікування (будь-якого віку): 13% (13/99) та 16% (18/110), відповідно.Ці показники є зависокими для раніше не лікованих пацієнтів та, навпаки, занизькими для Р/Р ХЛЛ, якщо порівнювати їх з відомими літературними даними: ~8% та ~30% відповідно.Можливо це пов’язано із в цілому низьким рівнем охоплення тестуванням, отриманим в нашому опитуванні(в середньому 1 пацієнт з 4), тоді як міжнародні настанови з лікування ХЛЛ рекомендують тестування на Del17p перед призначенням кожної лінії терапії.
Визначення статусу Del17pє важливим, оскільки у пацієнтів з наявністю цієї мутації спостерігається вкрай низька ефективністьсхем на основі хіміотерапевтичних препаратів.Водночас, широке використання нових таргетних препаратів для лікування ХЛЛ, які рекомендуються міжнародними настановами з лікування ХЛЛ, і які є ефективними навіть за наявності Del17p, може значно вплинути на бюджет цільових програм, що фінансуються державою. В таких обставинах варто визначити спочатку принаймні невелику, але найбільш вразливу групу пацієнтів, для яких застосування таргетної терапії є єдиноюжиттєрятівною опцією. Зважаючи на отримані нами дані, ми вважаємо що такою групою може бути когорта пацієнтів з Р/Р ХЛЛ, та які мають мутацію Del17p.
Резюме
Основними напрямками роботи щодо покращення надання медичної допомоги українським пацієнтам з ХЛЛ можуть бути:
- Робота над покращенням якості та глибини статистичних даних щодо ХЛЛ
- Розширення доступу до тестування пацієнтів з ХЛЛ на наявність Del17p
- Покращення результатів лікуванняпацієнтів з ХЛЛ за рахунок розширення доступу до таргетної терапії.
- Робота над оновленням національних стандартів лікування ХЛЛ з метою впровадження в Україні нових підходів до діагностики та лікування, які визнаються міжнародною медичною та науковою спільнотою
I.A. Зеленський Директор БЛАГОДІЙНОГО ФОНДУ ПАЦІЄНТІВ «КРАПЛЯ КРОВІ»