В умовах повномасштабної війни потреба в психологічній допомозі для пацієнтів з онкологічними захворюваннями значно зросла. Тривожність, страх, апатія, депресія - це неповний перелік емоційних станів, що супроводжують людину та її родину на різних етапах боротьби з раком. З 24 лютого 2022 року українським онкопацієнтам доводиться не тільки боротись із хворобою, є ще один ворог - росія, що намагається знищити Україну та українців.
Українці можуть отримати безкоштовну медичну консультацію через контакт-центр #МОЗ 0-800-60-20-19.
Увага! Важлива інформація! Лікарі, які консультують по телефону чи онлайн https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t4f/1/16/1f447.png");">? У ці складні часи дуже важливо мати доступ до медичної допомоги. Завдяки небайдужим лікарям при потребі є можливість отримувати консультації онлайн. У педіатрів, сімейних лікарів, терапевтів, ендокринологів, ЛОРів, хірургів, психіатрів, неврологів, психотерапевтів та інших фахівців.
Список лікарів-онкологів, які надають консультації онлайн
NCCN — альянс провідних онкологічних центрів США — приєднується до глобального заклику про мир в Україні та визнає глибокий вплив на лікування раку. Як організація, місією якої є покращення лікування онкологічних захворювань у всьому світі, NCCN солідарна з українським народом. У рамках цієї підтримки NCCN надає безкоштовні україномовні інформаційні посібники з лікування раку.
У травні - вересні 2021 року ГО "Афіна. Жінки проти раку" спільно з БФП "Крапля Крові" в рамках проєкту "Громадський контроль за роботою онкологічних диспансерів в умовах реформи медичної галузі України" за підтримки Міжнародного фонду "Відродження" провели соціологічне дослідження "Досвід отримання медичної допомоги онкопацієнтами: фінансові, комунікаційні аспекти". Дослідження проводилось серед пацієнтів з онкологічними захворюваннями, оффлайн (308 респондентів) та онлайн (574 респонденти). Організатори дослідження: Іван Зеленський, директор БФП" Крапля Крові "; Вікторія Романюк, віцепрезидентка ГО "Афіна. Жінки проти раку". Дослідницька команда: Олена Левенець, PhD, студентка Маахстрихтського Університету; Олександра Гайворонська, журналістка, представниця Школи охорони здоров'я НаУКМА; Тетяна Степурко, PhD, керівниця проєкту "Розвиток медичної освіти", викладачка НаУКМА. Презентація результатів дослідження фінансової доступності медичної допомоги для пацієнтів з онкологічними діагнозами
Тренінг про ефективний вплив на надання медичної допомоги в онкоцентрах Форум
До вашої уваги відозапис Online школи пацієнтів для хворих на хронічний мієлолейкоз з нагоди «World CML Day 9/22», що проходила 20-09-2020 Висловитися на форумі
Станом на сьогодні, українські пацієнти з ХЛЛ потребують розширення доступу до надання кваліфікованої допомоги та покращення її якості. Проте це здається маловірогідним в умовах недостатньої глибини офіційної статистики щодо цього захворювання та застарілості національних стандартів лікування ХЛЛ, що були в останнє оновлені в 2016 році. З метою виявлення основних проблем на шляху пацієнтів з ХЛЛ до сучасного якісного лікування та пошуку можливостей для їх вирішення ми провели власну оцінку поточного стану надання медичної допомоги пацієнтам з ХЛЛ. Протягом періоду з грудня 2019 року по лютий 2020 року ми провели анкетування та співбесіди зі спеціалістами-гематологами, а також зібрали та проаналізували статистичні дані щодо епідеміології ХЛЛ в місті Києві та в 21 регіоні України. Об’єднані дані, отримані для всієї України наведено у таблиці нижче.
17-а Міжнародна конференція ХМЛ Горизонти відбулася у Лісабоні, Португалія з 17 по 19 травня 2019 року Цього року було присутньо рекордних 119 учасників, 22 новачків серед них, які підтримують спільноту CML у всьому світі з дуже активним залученням до соціальних медіа шляхом обміну, коментарів та спілкування в Facebook, Twitter і Instagram під час зустрічі. Сотні Facebook повідомлень і більше 300 твітів інформували тисячі людей по всьому світу і мали великий вплив на онлайн спільноту CML з більш ніж 11,000 показами на каналах соціальних медіа. Учасникам була надана можливість почути 21 спікера як з медичних, так і з пацієнтських громадських діячів. Окрім експертних доповідей учасники мали можливість зміцнити зв’язки на інтерактивних регіональних сесіях, що безсумнівно зміцнює внутрішньо-регіональні зв’язки. Конференція запропонувала мережу без кордонів, де делегати змогли обмінятися передовим досвідом, взаємодіяти та…
Пацієнти та медики вимагають призначити доктора Уляну Супрун міністром охорони здоров'я. Вони стали на захист в.о.міністра та трансформації системи охорони здоров'я. Дивіться прес-брифінг в Український кризовий медіа-центр.
Схоже відео
БФП «КРАПЛЯ КРОВІ» за фінансової підтримки МФ «Відродження» реалізував проект: «Контроль за безкоштовними препаратами для хворих на хронічний мієлолейкоз» Проект був реалізований на протязі наступного терміну: з 06.11.2017р. по 01.06.2018р.
З 4 по 6 травня в столиці Польщі, Варшаві, пройшла цьогорічна конференція CML Horizons 2018. Організатори конференції - міжнародна глобальна спілка «CML Advocates Network» (cmladvocates.net). Була представлена дуже цікава програма, всі новели, які були опубліковані провідними гематологічними центрами світу на конференції гематологів ASH 2017, були представлені в презентації спікерів на CML Horizons 2018. Тобто, важка для пацієнтів лікарська мова була адаптована для розуміння пацієнтською спільнотою. Основні теми конференції: Вся терапія ХМЛ орієнтується на те, щоб як можна швидше вивести пацієнта у ВМВ (велику молекулярну відповідь) і в перспективі зняти пацієнта з по життєвої терапії ІТК. В світі все більше поглиблюється рівень моніторингу ХМЛ (цитогенетика, ПЦР, мутаційний аналіз, ФІШ). Велика точність моніторингу є базою для «стоп терапія». Зараз вже на етапі клінічних випробувань новий препарат від Новартіс, а також російський препарат…
DW Ukrainian Від діяльності Івана Зеленського з Кременчука залежить життя понад трьох тисяч хворих на рак крові в Україні. Він очолює організацію "Крапля крові", яка моніторить державну закупівлю ліків і контролює їхній шлях - від тендеру до пацієнта. Дивіться в проекті DW
Схоже відео
У 34 роки Івану Зеленському, інженеру з Полтавщини, поставили діагноз хронічна мієлоїдна лейкемія. Отямившись після першого шоку від почутого діагнозу, він незабаром виявив, що лікування, якого він відтепер потребував щоденно, коштуватиме йому майже 1 000 доларів на місяць. Попри існування державної програми, яка передбачає безкоштовне надання такої допомоги, наявні ресурси дозволяли покрити медичні потреби лише одного із трьох пацієнтів. Іван не потрапив до їхнього числа. Із зарплатою в 400 доларів, що йому було робити? В Україні близько 3 000 хворих із діагнозом хронічної мієлоїдної лейкемії. Коли Івану поставили діагноз, він практично нічого не знав ані про ліки, ані про права пацієнтів, але він одразу зрозумів, що щось не так. "Як тільки я відновився після першого курсу лікування, я почав вивчати, як держава забезпечує ліками хворих з хронічною мієлоїдною лейкемією.…
- Giora and Nadav, a board member of Flute of Light at ASH 2017 - ASH 2017 - это 10-я конференция ASH, в которой я участвую впечатляющая, и меня спрашивают много раз, почему эта конференция важна мне и я еду на такое долгое расстояние, чтобы посетить его в каждом году. Основная причина того, что я, как представитель пациентов, уезжаю из дома и еду в ASH, - это услышать и узнать о последних нововведениях в лечении рака крови и донести эти новости до пациентов в моей стране и по всему миру, чтобы дать им возможность узнавать больше и, в основном, надежды, что исследования различных заболеваний продолжаются, и если они нуждаются в новом лечении, возможно, это не за горами. Вторая причина, по которой я еду в ASH, что не менее важно, заключается…
Цього року держава уперше за всі роки зможе повністю покрити потребу у лікуванні для хворих на хронічний мієлолейкоз. Це стало можливим завдяки ефективності проведення закупівель міжнародними організаціями. ПРООН вдалося закупити Іматиніб – головний препарат для лікування хронічних мієлолейкозів – по наднизькій ціні. Економія бюджетних коштів склала 11 млн грн, на які організація вже провела дозакупівлі ліків. Обсяги закупівель дозволять забезпечити необхідним препаратом близько 1100 людей. «Здорова конкуренція на торгах і авторитет міжнародних організацій дають змогу закуповувати препарати за найвигіднішими цінами. І головне тут не економія в грошах, а можливість забезпечити лікуванням більшу кількість пацієнтів. – заявила Уляна Супрун, в.о. міністра охорони здоров’я України. – Рак крові – не єдине захворювання, для лікування якого вдалось закупити додаткові обсяги ліків. Завдяки заощадженням, можна буде пролікувати більше пацієнтів, хворих на мукополісахаридоз, хворобу Гоше,…
У хворих на хронічний мієлолейкоз (ХМЛ) 9 та 22 хромосоми міняються між собою частинками, внаслідок чого і виникає так звана Філадельфійська хромосома. Пацієнти, хворі на ХМЛ, в усьому світі такі сміливі, що не побоялись призначити WORLD CML DAY на 22.09.! В Україні за підтримки компаній КРКА, ПФАЙЗЕР, НОВАРТІС відбулася СВЯТКОВА ШКОЛА ДЛЯ ПАЦІЄНТІВ ХМЛ! Захід проходив вмісті Київ (конференц зал готелю "Космополіт") та зібрав 30 активних пацієнтів та членів їх родин з 18 областей України! Лекції читали д.м.н. професор Клименко С.В., д.м.н. професор Дягіль І.С., кандидат біологічних наук Дмитренко І.В., Голова правління БО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» Шерембей Дмитро, керівники БФП «КРАПЛЯ КРОВІ»: Зеленський І.А. (директор Фонду), Головань І.М. (замісник директора фонду). Пацієнти дізнались про нові методи діагностики та терапії ХМЛ від шановної професури. В процесі обговорення проблем, які виникають під…
Понеділок, 19 вересня 2016 16:48
В Харькове все КРУТО вышло!
Сессией Харьковского областного совета было утверждено решение о финансировании и приобретении лекарств за средства областного бюджета. Наши соплеменники будут жить! «Всем зависимым от лекарств посвящается»… «Трудная минута» - это словосочетание слышали многие, но прочувствовали на себе лишь те, для кого минута вдруг стала олицетворением самой Жизни. Это те люди, у которых состояние здоровья напрямую зависит от ежедневного приёма лекарств, а в сочетании с диагнозом «РАК» - это приговор. Алгоритм прост - есть препараты – есть Жизнь, нет – она заканчивается в самом неожиданном месте, будь тебе хоть восемнадцать, хоть шестьдесят. И тем более горько, когда твоя трудная минута совпадает с трудными временами в стране, когда на тебя не находится ни средств, ни внимания. На смену смятению приходит апатия и тихое смирение. В этот момент очень важно «не сложить крылья». Так…
Середа, 11 травня 2016 15:29
Звіт з конференції лідерів пацієнтських організацій в Любляні
Мій звіт по результатам конференції лідерів пацієнтських організацій, яка проходила в столиці Словенії - Любляні. Це щорічна конференція яка носить назву - CML Horizons 2016. На цю конференцію запрошують тих хто займається адвокацією прав пацієнтів та лікарів- гематологів з більше ніж 50 країн світу! Організацією конференції займається світова організація пацієнтів - CML Advocates Network. Коротко основні новини: Генерики іматініба витісняють оригінальний Глівек (Новартіс) майже в усіх країнах світу! Навіть в США стартують продажі генериків іматінібу. У Новартіс готовий до виходу третій препарат. По суті він вже фізично існує, але скоріше за все він вийде в той момент коли компанія буде масово втрачати патентний захист на Тасігну в різних країнах світу. Багато фарм компаній які непогано почали заробляти на генериках іматінібу готові до випуску генериків Тасігни (нілотінібу). В Россії це відбудеться…
Понеділок, 06 квітня 2015 21:10
Звіт про ШКОЛУ ПАЦІЄНТІВ в м. Львові
4 квітня у Львові на базі Інституту патології крові та трансфузійної медицини НАМН України, під егідою БФ "КРАПЛЯ КРОВІ" та за спонсорської підтримки компанії ГРІНДЕКС (Латвія) пройшла ШКОЛА ПАЦІЄНТІВ для хворих на ХМЛ. Програма ШКОЛИ ПАЦІЄНТІВ: Лекція д.м.н. професора, Новака Василя Леонідовича на тему "Діяльність «Інституту патології крові та трансфузійної медицини НАМН України» у сфері лікування ХМЛ" Лекція лікаря гематолога Котлярчука Констянтина Богдановича на тему: Сучасні досягнення і перспективи в лікуванні ХМЛ. Лекція к.б.н. Лук янової Анни Сергіївни на тему: Цитогенетичний моніторинг пацієнтів з ХМЛ. Лекція продакт-менеджера компанії ГРІНДЕКС на тему "Іматаніб-Гріндекс – нове словосполучення в світі якісних дженеріків (копій) іматініба". Лекція керівника БФ "КРАПЛЯ КРОВІ" Зеленського Івана Анатолійовича на тему: Діяльність БФ "КРАПЛЯ КРОВІ" по захисту та лобіюванню інтересів пацієнтів з ХМЛ. Лекція представника БФ "КРАПЛЯ КРОВІ" в Полтавській…