У 34 роки Івану Зеленському, інженеру з Полтавщини, поставили діагноз хронічна мієлоїдна лейкемія. Отямившись після першого шоку від почутого діагнозу, він незабаром виявив, що лікування, якого він відтепер потребував щоденно, коштуватиме йому майже 1 000 доларів на місяць. Попри існування державної програми, яка передбачає безкоштовне надання такої допомоги, наявні ресурси дозволяли покрити медичні потреби лише одного із трьох пацієнтів. Іван не потрапив до їхнього числа. Із зарплатою в 400 доларів, що йому було робити?

В Україні близько 3 000 хворих із діагнозом хронічної мієлоїдної лейкемії.

Коли Івану поставили діагноз, він практично нічого не знав ані про ліки, ані про права пацієнтів, але він одразу зрозумів, що щось не так.

    "Як тільки я відновився після першого курсу лікування, я почав вивчати, як держава забезпечує ліками хворих з хронічною мієлоїдною лейкемією. І чи можу я щось змінити".

У пошуках лікування він переїхав у більше місто Дніпро. Там він почав звертатися до місцевих органів влади з вимогою закуповувати більшу кількість лікарських засобів, щоб охопити більше пацієнтів. Коли Івана нарешті включили в програму, він розумів, що надто багато людей все ще лишаються напризволяще зі своїми медичними проблемами і приречені помирати без доступу до лікування.

"Крапля крові" – пацієнтська організація, створена Іваном Зеленським, зараз представляє 3 000 хворих на рак крові і працює з державними органами над забезпеченням ефективного доступу пацієнтів до ліків. Однією з її ініціатив є "Школа пацієнтів", де люди дізнаються про медичні проблеми, з якими вони стикаються, а також про свої права як пацієнтів.

Об’єднавшись з іншими пацієнтськими організаціями, Іван зрозумів, що проблема не лише у відсутності державних коштів. Хронічною проблемою була відсутність прозорої процедури закупівель.

    "Нам було важко зрозуміти, хто закупив ліки, за яку ціну, і як підраховували кількість пацієнтів, яким необхідне лікування", - згадує він.

Угоди між Міністерством охорони здоров'я та фармацевтичними компаніями були непрозорі. Отож, у спільноті пацієнтів виникла ідея: чому б не передати процедури закупівлі міжнародним організаціям, які забезпечать більшу прозорість та ефективніше використання коштів?

Міжнародні закупівлі тривають вже третій рік, і Іван переконаний, що вони довели свою ефективність. Програма розвитку Організації Об'єднаних Націй, яка є однією з міжнародних організацій, що зараз закуповують ліки за держзамовленням, враховують позицію пацієнтів – адже ліки закуповуються саме для них. "Як на мене, процес закупівель зараз відбувається майже ідеально".

Іван продовжує щоденну терапію вже кілька років. Завдяки глибокій ремісії він зараз відчуває себе здоровою людиною і продовжує докладати всіх зусиль для забезпечення доступу всіх пацієнтів до необхідних ліків.

Тепер майже 100% пацієнтів, яким потрібен препарат Іматиніб, який також приймає Іван, мають доступ до безкоштовних ліків, закуплених за державний кошт. Однак люди, яким не поставили відповідний діагноз, все одно не можуть отримати лікування, і не кожен може дозволити собі пройти первинну діагностику, необхідну для правильного призначення лікування. "Робота ще далеко не закінчена", - каже Іван з посмішкою.

Починаючи з 2015 року, проект "Надання послуг з організації та проведення закупівель Міністерству охорони здоров'я України" Програми розвитку Організації Об'єднаних Націй закуповує ряд лікарських засобів та медичних виробів за кошти державного бюджету як терміновий захід для подолання дефіциту життєво-необхідних ліків. Програма також розбудовує потенціал зі створення і підтримки прозорої та економічно ефективної системи закупівель, яку очолить відповідне державне агентство.

Footnotes: Фото: Станіслав Власов. Текст: Анастас Бойко, Сандра Кавалло
Кременчук, Полтавська область
© 2018 UNDP Ukraine